Wie erlebst du deinen Schlaf unter Testosteron-Therapie?
Mein Schlaf ist für mich eine sensible Messlatte. Nicht nur dafür, wie gut ich geschlafen habe, sondern für mein gesamtes Regulationssystem. Wenn etwas aus dem Gleichgewicht gerät – Hormone, Stress, Belastung –, dann zeigt sich das bei mir zuerst nachts. Diese Sicht ist über Jahre gewachsen, aus inzwischen mehr als 25 Jahren Erfahrung mit Testosteron-Substitution. Sie ist subjektiv, ja. Aber sie ist für mich schlüssig.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 – Dessau
Am 28. Februar 2026 lädt das Städtisches Klinikum Dessau zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ ein. Annett aus unserer Selbsthilfegruppe Halle (Saale) ist mit einem Stand vor Ort und Ansprechpartnerin zum Klinefelter-Syndrom.
Erfahrungsbericht von Helmut
Seit 20 Jahren bin ich Angestellter einer Nachfolgeeinrichtung der früheren Bundespost. Diese Einrichtung umfasst derzeit noch Sozialeinrichtungen, wie ein Erholungswerk, eine Krankenkasse sowie eine Waisen- und Seniorenbetreuung. Ich habe beispielsweise für den Vergleich der finanziellen Strukturen der Krankenkasse, Grundlagen gelegt, diese vergleichbar mit anderen privaten Krankenversicherern zu rechnen. Auf Grund Ausbildung Statistik, weiß ich dass […]
Aktive Hilfe zur Selbsthilfe stärkt unsere Gemeinschaft
Wir freuen uns sehr, dass Annett ihre Erfahrungen nicht nur teilt, sondern auch aktiv weitergibt – sie hat in Halle (Saale) eine Selbsthilfegruppe gegründet und begleitet dort Eltern und Betroffene mit großem Engagement.
Elternbericht von Annett aus Halle: Mit einem Lächeln durch bunte und unbunte Zeiten – dank Selbsthilfeverein an der Seite
Individuell, liebenswert, speziell und herzig – das sind die Worte, die mir als Erstes zu meinem Sohn einfallen. Von Anfang an habe ich gespürt, dass die Verbindung zwischen uns etwas ganz Besonderes ist oder vielleicht sogar sein muss. Ich bin in meiner Rolle als einfühlsame Wegbegleiterin unglaublich gewachsen, habe seine Besonderheiten wahrgenommen, ohne sie anfangs einordnen zu können. Die […]
Von großen Männern und kleinen Frauen ohne Eier
Klinefelter-Syndrom meets Ullrich-Turner-Syndrom Hy, ich bin Laura, 29 Jahre, Gesundheits- und Krankenpflegerin und Medizinstudierende. Da ich das Ullrich-Turner Syndrom (nur ein X-Chromosom statt zwei) habe und mich bei der Auseinandersetzung mit meiner eigenen Geschichte und dem Thema Varianten der Geschlechtsentwicklung in der Kinderendokrinologie auch mit dem Klinefelter Syndrom befasst habe, durfte ich einige Mitglieder Eurer […]
Umgang mit einer Diagnose – ein Appell an mehr Empathie
„Euer kleines Paket hat übrigens schon sehr weitergeholfen. Nach einer wirklich schrecklichen Erfahrung an der Uniklinik Frankfurt, habe ich in eurem kleinen Heft den Namen Dr. Corinna Grasemann gelesen. Sie wurde sehr für ihre empathische und sensible Art sowie ihr Fachwissen gelobt. Daraufhin habe ich sie gleich kontaktiert und freue mich nun sehr, dass wir […]
Neuerscheinung: „Sprichst Du Klinefelterisch? Versuch einer Gebrauchsanweisung“ ist da!
Unser neues Buch ist endlich erhältlich – und die Resonanz ist überwältigend! „Sprichst Du Klinefelterisch?“ richtet sich an Betroffene, Angehörige und medizinische Fachpersonen, die mehr über das Leben mit dem Klinefelter-Syndrom (47XXY) erfahren möchten. Es bietet authentische Einblicke, persönliche Geschichten und vielfältige Perspektiven – jenseits von medizinischen Fakten.
Klaus im Rampenlicht:
WDR-Dreh im CeSER Bochum
Am 29. April 2025 zeigt die WDR-Servicezeit einen Beitrag über Seltene Erkrankungen – im Fokus: das Klinefelter-Syndrom.
Bericht 4 – Sohn, 2 Jahre
Eigentlich wollte ich nur ein Rezept abholen, als mich die Frauenärztin in der 15. Schwangerschaftswoche zu einem Gespräch bat. Da ich das Geschlecht nicht vorher wissen wollte, aber unwissend das Kreuz auf dem Laborbogen bei den sogenannten „Chromosomenaberationen“ gesetzt hatte, war es eine verzwickte Situation. Die Ärztin erklärte mir, dass etwas Geschlechtsspezifisches auffällig war. Ich […]
Bericht 3 – Sohn, 18 Jahre
Ich kenne KS seit gut 18 Jahren! Der Anruf kam vormittags um 11.00 Uhr vor etwas über 18 Jahren. Am Tag zuvor hatte ich eine Fruchtwasseruntersuchung in der 16 Schwangerschaftswoche machen lassen, denn nach einem rosigen Beginn hatten sich einige Parameter der klassischen Erst-Trimester-Untersuchung schlecht dargestellt. Plötzlich stand so vieles im Raum und wir hatten […]
Bericht 2 – Carl, 16 Jahre
Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt und ich stelle mir rückblickend die Frage, ob es wirklich hilfreich war, die Diagnostik schon pränatal erhalten zu haben. Ich habe meinen Sohn stets vor dem Hintergrund des Syndroms betrachtet und wollte ihn besonders „richtig“ erziehen und fördern. Nachdem ich im Rahmen der Pränataldiagnostik von der Chromosomenstörung erfahren […]
Bericht 1 – Unsere bisherige KS-Reise 0-12 J
Die Diagnose in der 15. SSW Liebe Eltern oder werdende Eltern. Ich war 39, als ich schwanger wurde, dann waren die Nackenfaltenergebnisse nicht ganz top und ich wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung geschickt. Ich hatte das Glück, eine tolle Frauenärztin zu haben, die sich außerhalb ihrer Praxiszeiten die Zeit genommen hat und viel mit mir gesprochen […]
Erfahrungen mit dem KS
Klaus, 64 J., heute Rentner (10.05.2022). Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, […]
consilium – Podcast zum Thema Klinefelter
Prof. Dr. Corinna Grasemann, Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik in Bochum, im Gespräch mit Moderator Dr. Axel Enninger.
Ich mache einen frischen Neuanfang
Klinefelter-Syndrom bestimmte sehr lange Hielkes Leben Ich war neunundzwanzig Jahre alt, als ein Arzt zum ersten Mal das Wort Klinefelter in meiner Gegenwart fallen ließ. Zu dieser Zeit arbeitete ich als Hofmeister bei der Royal Navy. Ich hatte mich einer Operation wegen eines doppelten Leistenbruchs unterzogen. Ich hatte ihn mir zugezogen, weil ich wegen meiner […]
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2025 lädt das CeSER in Bochum herzlich zum 3. Klinefelter-Tag NRW ein!
Am Freitag, 28. Februar 2025 im Hörsaalzentrum St. Josef Hospital, Bochum.
Mein Leben begann 1974
Mein Leben begann 1974, doch es sollte nicht lange ruhig und unbeschwert bleiben. 1978 starb mein Vater bei einem Autounfall. Von diesem Zeitpunkt an veränderte sich alles – und mein Leben war geprägt von Einsamkeit, dem Versuch, mit ungesagten Gefühlen umzugehen, und der Suche nach einem Platz in der Welt. Dies ist die Geschichte meines […]
Fuldastimmen – kleiner Bericht von Dirk
Ist es nicht bemerkenswert, wie vielfältig die Bedürfnisse und Interessen unserer SHgruppe in Fulda waren, und wie wichtig der Austausch von Ideen und Erfahrungen ist? Jeder Beitrag, ob Kommentar oder neue Idee, trägt dazu bei, die Selbsthilfegruppe weiterzuentwickeln und zu stärken.
„Ich arme Sau“ oder „der Mehrwert des Klinefelter-Syndroms: KS lohnt“!
(Dirks Gespräch mit Peter nach seinem Interview über das Selbstbild von Männern) Peter: „Dadurch, dass ich keine normale Familie gründen kann, erlebe ich meine Situation manchmal viel freier“. Würdest du das als deinen Satz unterschreiben? Dirk: Ja, das wird gerade nochmal deutlicher, jetzt in unserem Austausch. Ich hab in dem Interview plötzlich so einen Mehrwert […]