Erfahrungsberichte
Betroffene und Angehörige teilen persönliche Geschichten rund um das Leben mit dem Klinefelter-Syndrom (47,XXY). Diese Berichte beleuchten verschiedene Aspekte des Alltags, von der Diagnose über den Umgang mit der Erkrankung bis hin zu positiven Erfahrungen.
La Trinité d‘XXY … oder vom Geist der dritten Kraft
Vielleicht, so denkt´s in meinem silbrigen Haupte, ist die Spezies der 47-er die – zugegeben noch nicht ganz perfekt ausgereifte – Variante des Neuen Mannes, eines Männertypus für eine friedlichere, sensitive Welt.
Der Arzt sagt einfach nur „null“ und lachte
Hallo zusammen, nach langen Überlegungen habe ich mich dazu entschlossen Euch und allen anderen meine Geschichte zu erzählen. Wie alles begann … Meine Freundin (nun Ehefrau) und ich beschlossen nach ca. 5 Monaten die Pille abzusetzen. Warum? Wir waren glücklich, wollten eine Familie gründen und wieso sollten wir warten. Nur weil wir noch keine 20 Jahre zusammen sind? Man hat heutzutage für nix eine Garantie und somit hörten wir auf unser Herz. Gesagt getan, im März nahm meine Freundin die letzte Pille. Wir übten fleißig aber versuchten uns gleichzeitig nicht unter Druck zu setzen. Monate vergingen und meine Freundin bekam immer mehr das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Ich muss
Erfahrungen mit dem KS
Klaus, 64 J., heute Rentner Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich habe es mir so erklärt. Ab dem 12. Lebensjahr wurde es mir richtig präsent, denn der Besuch bei unserer Hausärztin diente dem Ziel, ob ich als Mann auf dem richtigen Weg der Entwicklung war. Nach dieser Begutachtung änderte sich mein Gedankengut radikal. Mein relatives sorgenfreies Leben änderte sich schlagartig. Über die Jahre war mir immer
Die Last mit der Lust: Ein Konstanzer lebt ohne sexuelle Begierden
Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass es deutlich mehr Geschlechter gibt als „Mann“ und „Frau“, der Variantenreichtum groß ist. Schätzungsweise 1,7 Prozent der Bevölkerung sind Menschen, die sich biologisch weder als ausschließlich männlich noch weiblich definieren lassen. Manche werden mit Hormonen behandelt, zum Beispiel am Hormonzentrum der Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Auch Dennis Riehle aus Konstanz befindet sich in
Was mache ich mit dem Holz der ausgerissenen Bäume?
Es war ein Erdbeben in Asien, das im Blick aus heutiger Perspektive der Beginn einer Krankheit war, die weder ich, noch meine Bezugspersonen früh genug erkannt hatten. Ich war ein noch junger Mensch, kurz vor dem Abitur, hatte zwar Geld gespart, war aber keinesfalls derart reich, dass ich mit den Scheinen nur so hätte um mich werfen können.„Kannst du bitte diese Überweisung mitnehmen?“, bat ich meinen Vater eines Tages, nachdem die Spendenaufrufe über das Fernsehen verbreitet wurden. „50 Euro? Bist du dir wirklich sicher?“, fragte er mich. „Ja, ich muss doch helfen“, entgegnete ich ihm. Und noch ahnte er nicht, dass das der Anfang von Tausenden von Euros sein könnte,
Die Angst vor Menschen, Türen und Spaghetti Bolognese
Eigentlich war ich nicht ängstlich. Gut, ich hatte Zwänge. Da hat man ja dauernd irgendwelche Ängste. Furcht vor Keimen, vor Einbrechern, vor einem strafenden Gott. Aber Phobien, also eine Angst vor etwas ganz Speziellem, was ich benennen konnte, nein, das gab es in meinem Leben nicht. Bis zu diesem Gestrüpp aus grünen Pflanzen und abgestorbenen Ästen. Hinter ihnen verbarg sich die Universität Konstanz, also ich auf dem Weg dorthin war, mich für den Studiengang Politik- und Verwaltungswissenschaften einzuschreiben. Und ohne ersichtlichen Grund polterte mein Herz nur bei dem Anblick dieses Monuments, einem noch vergleichsweise jungen Gebäude, das mich beeindruckte, aber mir gleichsam einen riesigen Respekt einflößte. Doch es war nicht
Die Zwänge feiern Geburtstag: 20 Jahre Waschen, Grübeln und Sortieren …
Zunächst hatte ich mir vorgenommen, eine Torte zu backen. Mit 20 Kerzen. Immerhin wollte ich meinem Mitbewohner ja eine Freude zu seinem Ehrentag machen. Vor 20 Jahren – zum ersten Mal „Zählen“. Damals hatte ich noch nicht gedacht, dass ich dauerhaften Besuch bekommen würde. Einen eigentlich vollkommen unerwünschten Gast in meinen vier Wänden. Nein, so kann man das nicht sagen, denn auch mein Kopf ist glücklicherweise eher rund statt eckig. Doch das ist egal, eingenistet hat er sich trotzdem. Und das nun seit zwei Jahrzehnten. Der Zwang hat Geburtstag. Doch soll ich da wirklich mitfeiern? Nein, ein Grund zur Freude ist es wahrlich nicht. Denn würde ich allein die Stunden
Keine Angst vor dem Frauenarzt: Auch Männer sollten ihre Brüste beobachten!
Ja, ich hatte auffallend ausgeprägte Brüste. Als Frau hätte ich damit vielleicht sogar punkten können. Allerdings war es mir als Mann stets unangenehm gewesen, meinen Oberkörper zu zeigen. Gleichwohl wusste ich, dass diese sogenannte Gynäkomastie als Folge meines diagnostizierten Hypogonadismus (Minderfunktion der inneren Keimdrüsen) nicht selten war – und auch bei Personen mit einem Klinefelter-Syndrom häufig auftraten. Deshalb versuchte ich auch über viele Jahre hinweg, mich mit diesem Umstand anzufreunden. Immerhin waren meine Proportionen ohnehin nicht dem heutigen Ideal entsprechend. Insofern hieß es, auch mit einer bestimmten Körbchengröße des Mannes zurecht zu kommen – schlussendlich ist das alles nur eine Frage des Selbstbewusstseins, sagte mir mein Psychotherapeut – und er
Depression: Unser Leben braucht stets den Plan B …
Wann ist man depressiv? Eine schwierige Frage in Zeiten, in denen das „BurnOut“-Syndrom grassiert und wir rasch bei einer Erschlaffung, bei einer Trauer, bei einer ganz gewöhnlichen Gefühlsreaktion auf äußere Umstände meinen, wir könnten bereits in einer Depression stecken. Seit die Aufklärung über diese Erkrankung zugenommen hat, ist sicherlich auch die Zahl der Diagnosen gestiegen. Denn das Bild der Depression hat sich gewandelt, die Anforderungen an das Krankheitsbild wurden herabgesetzt und andere Erkrankungen wie die Neurasthenie, das Erschöpfungssyndrom oder eben das Ausgebranntsein blieben zugunsten oder zulasten der Depression eher weniger beachtet. Dabei mag es oftmals auch schwierig sein, das Ausmaß einer tatsächlich depressiven Phase für diejenigen zu erfassen, die diese
Wie erkläre ich meinem Sohn, dass er eine Klinefelter-Diagnose hat?
Anmerkung der Redaktion: Dieser Erfahrungsbericht ist das Protokoll eines Gesprächs mit einem 15-jährigen Betroffenen. Seinen sehr persönlichen Bericht möchte er als Handlungswunsch an Eltern verstanden wissen – aus der Sicht eines Jugendlichen, der vor einigen Jahren selbst mit der Diagnose klar kommen musste. Dass sich jede Eltern-Kind-Situation unterschiedlich darstellt, ist ihm und auch der Redaktion klar. Mein Name ist Paul, ich bin 15 Jahre alt und habe das Klinefelter-Syndrom. Ich kenne mich gut damit aus, und komme bisher auch gut damit klar. Nur die Sache mit der Mikro-TESE (Entnahme von Hodengewebe, Anmerkung der Redaktion) ist unangenehm. Ich muss da bald wieder hin und freue mich, wenn ich das erstmal wieder
„Der Zucker geht mir tierisch auf die Nerven!“
In meinem laienhaften Verständnis zu Zeiten vor meiner Diabetes-Erkrankung wäre ich im Traum nicht auf die Idee gekommen, wonach Zucker und Nerven etwas miteinander zu tun haben könnten – und wenn, dann überhaupt im Positiven: Denn nach meiner damaligen Ansicht handelte es sich bei Glucose um einen Energieträger, den eigentlich jeder gut gebrauchen kann, um letztlich optimal zu funktionieren. Doch mittlerweile habe ich Selbsterkenntnis betrieben und folgere: Das „Wieviel“ macht den Unterschied! Im derzeitigen Jahrhundert ist gerade Diabetes Typ 2 in der westlichen Welt auf dem Vormarsch – und mit ihm leiden nicht nur immer mehr Betroffene unter einer unausgewogenen Blutzuckerkonzentration, sondern auch an den mannigfaltigen Folgeerkrankungen, welche bedauerlicherweise noch
Empower-DSD-Schulung in Münster
Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in Münster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: Fünf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem Team verschwanden „unsere Jungs“ zusammen mit Herrn Dr. Norbert Jorch, Kinderarzt, mit Spezialgebiet Endokrinologie, ins Nachbarzimmer. Dem Gelächter nach zu urteilen, hatten sie viel Spaß. Zur Auflockerung fand der Arzt sogar Zeit, mit ihnen zusammen Fußball zu spielen. Wir Erwachsenen wurden von Frau Dr. Bettina Scheffer betreut. Ein großes Lob an sie, sie hat im
Ein halbes Leben ohne/mit Klinefelter
Ich bin 1970 geboren, also jetzt 49 Jahre alt. Das Klinefelter Syndrom wurde bei mir erst zur Musterung bei der Bundeswehr festgestellt – In meiner Kindheit bin ich wohlgehütet aufgewachsen. Spielte mit Jungs und Mädchen im Sandkasten. Während der Grundschule wollte mich meine Klassenlehrerin auf die Sonderschule schicken, da ich bei den Diktaten immer nur in halben Sätzen geschrieben habe. Meine Eltern waren damit nicht einverstanden. So ließen sie einen IQ-Test mit mir durchführen. Der Test fiel überdurchschnittlich gut aus. Psychologischer Untersuchungsbefund: Stefan war wegen schlechter Leistungen in der 3. Klasse der Grundschule und wegen verschiedener nervöser Tics in der psychologischen Sprechstunde vorgestellt worden. Die Mutter berichtete, dass es vor allem Klagen darüber gegeben habe, dass Stefan
Mein Leben mit dem Klinefelter-Syndrom
Ich habe geheiratet. Als nach zweijähriger Ehe immer noch keine Kinder kamen, fuhren meine Frau und ich zu einem Hautarzt nach Regensburg. Dieser Arzt war sehr unfreundlich, unhöflich und ebenso taktlos. Nach einigen Untersuchungen und Auswerten des Spermiogramms kam dann die Diagnose, und sie war der Hammer. Zwischen Tür und Angel bekamen meine Frau und ich das Ergebnis hingeworfen: „Es ist unmöglich, dass Sie je Kinder zeugen können“, sagte er zu mir. „Die Hoden sind klein wie Kirschkerne, eine Zeugungsfähigkeit ist auch medikamentös nicht zu erreichen.“ Mit der Bemerkung: „Ich habe nun keine Zeit mehr“, ließ er uns stehen und ging. Von Klinefelter-Syndrom wurde überhaupt nicht gesprochen. Für uns beide
Krankheit und früher Tod in Folge von unbehandeltem Klinefelter-Syndrom
Ich möchte hier von meinem ersten Ehemann erzählen, von dem ich annehmen muss, dass er vom Klinefelter-Syndrom betroffen war. Es führte mit ziemlicher Sicherheit zu großem Leiden und zu seinen frühen Tod im erst sechzigsten Lebensjahr. Leider wies er den Hinweis auf dieses Syndrom und die Therapiemöglichkeit zurück. Mein Mann kam als einziges Kind einer alleinerziehenden Mutter auf die Welt und wurde im Wesentlichen von seinen Großeltern großgezogen. Bereits mit etwa neun Jahren war er recht stark übergewichtig. Im Schulsport konnte er nicht mithalten. Nach einem hervorragenden Abitur studierte er Medizin, scheiterte jedoch am zweiten Staatsexamen. Er baute sich daraufhin eine berufliche Existenz als Pharmareferent und später als Unternehmensberater auf, die zunächst