Erfahrungsberichte
Betroffene und Angehörige teilen persönliche Geschichten rund um das Leben mit dem Klinefelter-Syndrom (47,XXY). Diese Berichte beleuchten verschiedene Aspekte des Alltags, von der Diagnose über den Umgang mit der Erkrankung bis hin zu positiven Erfahrungen.
Kinderwunsch bei Klinefelter-Syndrom mit Asperger-Autismus
Ich war sehr überrascht, als ich eines Tages entdeckte, dass im Zusammenhang mit Klinefelter von Asperger-Autismus gesprochen wurde. Das es da einen Zusammenhang geben sollte! Aber in unserem Fall war es tatsächlich so. Auch dies ist nie diagnostiziert wurden. Aber als mir das erste Mal zufällig Literatur über den Asperger-Autismus in die Hände fiel, wusste ich: „Ja, das ist es!“ Das erklärte die Not, die ich in meiner Ehe hatte und was den Kindern an Zwischenmenschlichem fehlte. Ich bin Jahrgang 1959 und meine Eltern waren als Kriegskinder von ihrer Persönlichkeit her relativ distanziert, ohne dass es mir bewusst gewesen wäre. So schlidderte ich in die Ehe mit meinem Mann, ohne so richtig zu
Die erste Spange ist fällig
Bei seinem ersten Zahnarztbesuch war mein Sohn 3 1⁄2 Jahre alt. Eher durch Zufall als mit Absicht fand man bei diesem Termin heraus, warum mein Kind Probleme mit dem Sprechen hatte. Die Zähne standen viel zu weit nach vorne, sodass die Zunge beim Sprechen keinen Widerstand hatte. Die erste Spange wurde fällig. Wobei man hier nicht von einer richtigen Spange sprechen konnte. Vielmehr war es eine Art Gummischiene, die mein Sohn hin- und wieder tragen musste. Da bei Kleinkindern der Kiefer noch sehr weich ist, wurden die Zähne wie durch Zauberhand leicht nach hinten bewegt. Lange dauerte diese Behandlung nicht. Von Tag zu Tag sprach mein Kind aber mehr. Es zeichnete sich jedoch
Mein Leben mit dem Syndrom
Mein Name ist Matthias, ich bin 36 Jahre alt, 1,98 m groß, bei ca. 70 kg schwankend. Bis zu meinem 15. Lebensjahr wusste ich gar nicht, dass ich das Klinefelter-Syndrom habe. Inwieweit meine körperlichen Beschwerden in der Kindheit auch schon mit KS zu tun hatten, kann ich heute nur noch erahnen. Solange ich mich zurück erinnern kann, war ich schon immer kränklich. Bis zum heutigen Tage. Früher konnte ich bestimmte Symptome nicht deuten, wo ich heute weiß, dass diese mit KS zu tun hatten. Mit einsetzender Pubertät sank mein Gewicht von 70 kg auf unter 60 kg. Ich erinnere mich noch gut daran, dass ich auch früher schon von kleinsten
Ich bin Mutter eines 24-jährigen Jungen
Das KS wurde diagnostiziert, während ich schwanger war. Das einzige, was die Ärzte taten, war, mich zu einem endokrinologischen Berater zu schicken, da das Klinefelter-Syndrom hier in Deutschland dem Abtreibungsrecht unterliegt. Die einzige Information, die ich bekam, war, dass das Kind normal aussehen wird und dass es nicht zu viele Informationen über die Entwicklung dieser Kinder gibt. Einige hätten Probleme in der Schule, andere nicht. Ich sollte von Zeit zu Zeit mit ihm zur endokrinologischen Untersuchung kommen. Ich wollte mein Baby! Max will im Moment nicht allzu viel über das Klinefelter-Syndrom wissen. Wir haben harte Zeiten hinter uns. Manchmal fragte ich mich, wie ich weitermachen sollte, eine alleinerziehende Mutter zu sein.
Mein Leben mit dem Syndrom
Mein Name ist Bernhard, in München 1958 geboren und lebe dort noch heute. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zum Bankkaufmann gemacht; nach einigen Jahren bin ich in die Finanzabteilung eines Industrieunternehmens gewechselt. Dort habe ich mehrere Jahre in der internationalen Auftragsfinanzierung das Thema Bürgschaften und Bankgarantien betreut. Später bin ich als Bilanz- und Geschäftsbuchhalter in das Rechnungswesen gewechselt, meine Hauptaufgaben waren in allen Bereichen einer Buchhaltung. Ich habe erfolgreich bei Projekten wie SAP/R3 Einführung, der Euroumstellung, Ein- und Ausgliederungen von Geschäftsgebieten des Unternehmens mitgewirkt und habe den Themenkomplex latente Steuern, Umsatzsteuer und Quellensteuer sowohl buchungs- und meldetechnisch als auch IT-relevant betreut. Die Diagnose 47,XXY bekam ich 1991 im
Ich kann mich nicht verleugnen: Autistenbloggen – Klinefelter
Einige Klinefelter-Träger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch Zusammenhänge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als Gegensätze gibt. Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen Asperger von Autisten trennen, die anderen Asperger von anderen genetischen Syndromen. Die Ursache ist unbekannt! Es gibt keine Überschneidungen. Das verwässert alles. Beide Gruppen, sowohl die Gruppe dieser Autisten als auch die der Klinefelter, eint die Überzeugung, dass es sich bei ihrer Veranlagung bzw. Behinderung um ein Alleinstellungsmerkmal handelt. Ich verstehe den Wunsch nach Eindeutigkeit,
Stigmatisierung von Jungen mit Klinefelter-Syndrom in der Schule
Stigmatisierung bezeichnet einen Prozess, in dessen Verlauf innerhalb einer Gruppe bestimmte Merkmale von Personen zum Beispiel eine Behinderung mit negativen Bewertungen belegt und die Betroffenen in eine Randgruppenposition gedrängt werden. Stigmatisierte werden somit primär über negative Merkmale wahrgenommen, andere positive Merkmale können dieses Stigma nicht kompensieren. Das bedeutet, dass das Umfeld eines Kindes ihm eine bestimmte Rolle oder Position zum Beispiel im Klassenverband zuschreibt. Dem Kind werden dabei ganz bestimmte Verhaltensweisen zugeordnet. Selbst wenn das Kind diese Auffälligkeiten nicht mehr zeigt, behält es seinen „Stempel“. Hervorgerufen werden kann dieses Phänomen besonders durch sogenannte Modediagnosen wie AD(H) S oder Hochbegabung. Wir empfehlen mit solchen Begriffen vorsichtig umzugehen. Nur ein Psychologe kann
Wie reagiere ich, wenn mein Kind in der Schule gemobbt wird?
Genau wie im Job, ist auch Mobbing in der Schule weit verbreitet. Da Mobbingopfer in der Regel sich nicht selbst wehren können, brauchen sie Hilfe von außen. Dafür müssen sie sich einer Vertrauensperson – Eltern, Freunde, Mitarbeiter einer Beratungsstelle oder Vertrauenslehrer sein – öffnen. Mobbing als ein Symptom gestörter Kommunikation Die Opfer werden isoliert, die Täter bekommen keine Rückmeldung über die Auswirkungen ihrer Schikane. Die unbeteiligten Mitschüler leiden an ihrer neutralen Position. Sie haben keinen Mut, Lehrer oder Eltern über den Vorgang zu unterrichten. Aus Angst, selbst Opfer zu werden. Symptome und Folgen vom Mobbing grübelnde Gedankenverläufe, wie Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Niedergeschlagenheiten, Apathie, Initiativlosigkeit, Gereiztheit, Ratlosigkeit, Aggressionen, Gefühle der Unsicherheit, Übersensibilität psychosomatische
Jährliche Kontrolle durch den Facharzt
Bei Klinefelter-Patienten (KS) ist es unbedingt erforderlich, mindesten einmal im Jahr, besser allerdings zweimal, einen Facharzt (Endokrinologen) aufzusuchen. Es sollte für den behandelnden Arzt selbstverständlich sein, die periodischen Kontrollen durchzuführen. In den Packungsbeilagen der derzeit gängigen Medikamente (Spritzen und Gel) werden folgende Untersuchungen empfohlen: Brust und Prostata einmal im Jahr. Bei älteren KS-Trägern und bei Patienten mit besonderem Risiko zweimal im Jahr. Des Weiteren wird empfohlen, ein großes Blutbild, Differenzialblutbild, Fett (Lipid) Pro l und Leberfunktionstest sowie den Testosteronwert im Blut bestimmen zu lassen. Bei älteren Patienten kann es durch die Hormonbehandlung zur gutartigen Vergrößerung der Prostata kommen und dadurch zu Problemen beim Wasserlassen. Bei Auftreten solcher Schwierigkeiten sollten Sie
Hochsensibilität
Während sich immer mehr Erwachsene mit dieser Disposition endlich selbst finden und lernen, sich anzunehmen, wertzuschätzen und befreit zu fühlen, gibt die gewonnene Bekanntheit des Themas uns die Möglichkeit, unsere sensiblen Kindern gleich von Anfang an gesund zu begleiten. Der Grat zwischen Überbehütung und kontraproduktiver „Abhärtung“ ist schmal. Handelt es sich beim Kind dann zudem um ein hochsensibles – was nach aktuellem Kenntnisstand auf 20 Prozent der Menschen zutrifft – kann dieser Balance-Akt nicht nur kräftezehrend, sondern geradezu belastend sein. Da es sich um eine neuronale Disposition und nicht um eine Krankheit, Störung oder Behinderung handelt, gibt es keine Diagnose. Tests, die als Orientierung dienen, gibt es viele, doch klassisch
Muss ich mein Kind besonders behüten, weil es vom Klinefelter-Syndrom betroffen ist?
„Kinder brauchen Freiräume, Kinder müssen Kind sein dürfen, um sich selbst zu entfalten.“ Diese Worte von Udo Beckmann, Vorsitzender des Verbandes Bildung und Erziehung NRW, treffen es ziemlich gut. Kinder müssen nicht immer in Watte gepackt werden. Das gilt auch für Jungen mit Klinefelter-Syndrom. Sie sind weder anders noch zerbrechlich. Sie haben lediglich ein X mehr im Chromosomensatz. Und gerade der Klinefelter-Junge kann sich dadurch, dass er früh lernen muss, mit Herausforderungen aktiv umzugehen, zu einer starken Persönlichkeit entwickeln. Eltern sollten das kindliche Selbstbewusstsein und die motorischen Fähigkeiten fördern. Kinder mit guten motorischen und koordinativen Fähigkeiten stürzen seltener und weniger schwer. Niemand kann eine 100%ige Sicherheit gewährleisten, daher müssen Kinder sogar negative
Testikuläre Spermienextraktion
Im Alter von 27 Jahren wurde bei mir die Diagnose eines Klinefelter Syndroms gestellt. Eine Untersuchung mittels Spermiogramms ergab das Vorliegen einer Azoospermie (das Fehlen von Spermien im Sperma) und räumte somit letzte Hoffnungen auf einen natürlichen Kinderwunsch aus. Somit gab es kein Zweifel mehr. Es besteht für mich keine Möglichkeit, leibliche Nachkommen auf natürliche Weise zu zeugen. Ich war wütend, traurig und verzweifelt. Warum gerade ich? Die Einsicht der Unfruchtbarkeit führte bei mir zu einer verminderten männlichen Selbstwahrnehmung. Diese Tatsache hatte (und hat) Auswirkungen auf mein Selbstbild und mein Selbstvertrauen. Eventuell kann eine psychologische Beratung hier weiterhelfen. Ich erfuhr von der Möglichkeit, eine TESE durchführen zu lassen. Bei der