Zum Inhalt springen

Kontakt | Mitglieder-Bereich

Facebook Instagram Whatsapp
47xxy Klinefelter-Syndrom e.V. Logo
  • Start
  • Aktuelles
    • Instagram-News
    • Linktree
    • Newsletter
    • Klinefelter-Tag
  • Fragen & Antworten
    • Leitfaden für Eltern
    • Ursache und Diagnosestellung
    • Symptome und Begleiterkrankungen
    • Behandlung
    • Entwicklung und Schule
    • Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch
    • Inspiration
    • Glossar
    • Service
    • Psychosoziale Mailberatung
  • Erfahrungsberichte
  • Der Verein
    • Mitgliedschaft
    • Selbsthilfegruppen
    • Unser Team
    • Unser Beirat
    • Partner
    • Förderer
    • Spenden
  • Start
  • Aktuelles
    • Instagram-News
    • Linktree
    • Newsletter
    • Klinefelter-Tag
  • Fragen & Antworten
    • Leitfaden für Eltern
    • Ursache und Diagnosestellung
    • Symptome und Begleiterkrankungen
    • Behandlung
    • Entwicklung und Schule
    • Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch
    • Inspiration
    • Glossar
    • Service
    • Psychosoziale Mailberatung
  • Erfahrungsberichte
  • Der Verein
    • Mitgliedschaft
    • Selbsthilfegruppen
    • Unser Team
    • Unser Beirat
    • Partner
    • Förderer
    • Spenden

Instagram-News

Instagram-News

lebenmit47xxy

Jeder 500. Junge ist vom Klinefelter-Syndrom betroffen. Vielleicht auch Du? – Hier findest Du Infos zum Thema und zur Selbsthilfe.

🍂 November ist Movember: Der Monat, in dem das 🍂 November ist Movember: 
Der Monat, in dem das Thema Männergesundheit besonders im Fokus steht – und viele Männer lassen sich als Zeichen dafür einen Schnurrbart wachsen.

💪 Movember ist jedoch mehr nur als ein Symbol.
Es ist eine Bewegung, die Männer weltweit dazu aufruft, auf ihre Gesundheit zu achten – körperlich und psychisch. Sie unterstützt Projekte, Forschung und Aufklärung zu den drei größten Themen der Männergesundheit:

➡ Prostatakrebs
➡ Hodenkrebs
➡ Psychische Belastung & Suizidprävention

Seit 2003 hat Movember weltweit über 1.250 Gesundheitsprojekte unterstützt – und Millionen Männer inspiriert, Verantwortung zu übernehmen.

Das Ziel: Bis 2030 soll die Zahl der vorzeitigen Todesfälle bei Männern um 25 % gesenkt werden. Mehr Infos dazu:
https://de.movember.com 
>> link in bio

Ganz egal, ob du Klinefelter-Betroffener bist oder einfach nur Mann: Deine Gesundheit verdient Aufmerksamkeit.

Ein Check beim Arzt, ein Gespräch mit Freunden über Stimmung, Körper und Gesundheit – all das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Weitsicht.

Denn wer sich kümmert, bleibt stark – für sich und für andere.

❗Wichtig:
Du kennst bestimmt Männer, die sich mehr um ihre Gesundheit kümmern sollten. Sei ein Freund und leite diesen Beitrag weiter!

#lebenmit47xxy #movember #schnurrbart #moustache #fürsorge #selbsthilfe #selbstfürsorge #selbstfürsorgelernen #nüsse #eier #männergesundheit #prostata #psychischegesundheit #psychische #hoden #testis #selbstverantwortungübernehmen #selbstverantwortung #selbstverantwortung #move #unterstützung #stopp #vorsorge #männerberatung #männerhilfe #männerwelt #bio #männergesundheit
Es ist zum Verrücktwerden! Die Fakten liegen auf Es ist zum Verrücktwerden! 
Die Fakten liegen auf dem Tisch – Warum ändert sich denn nichts?

Wieder einmal zeigen wissenschaftliche Erlenntnisse, was wir Betroffene schon immer wissen:

Bei der Klinefelter-Therapie geht es um mehr als nur Testosteron. Körperliche Risiken (Stoffwechsel, Herz-Kreislauf, Knochen), Lern- und Sprach-Auffälligkeiten sowie psychische Belastungen beeinflussen Alltag und Teilhabe — und deshalb braucht unsere Versorgung dringend ein anderes Format.

Eine neue Untersuchung findet viele Lücken in der aktuellen Leitlinie, nach der das Klinefelter-Syndrom therapiert wird. Wir benennen diese Lücken seit Jahrzehnten und fordern nach wie vor:

➡  Routinemässige Screenings: 
Nüchternglukose/HbA1c, Lipide, Blutdruck, Knochendichte; bei Bedarf ADHS-/Depressions-Screening

➡  Vernetzte Teams statt Einzeltermine: 
Endokrinologie, Psychologie/Psychiatrie, Andrologie, Physiotherapie und Sozialberatung müssen zusammengefasst werden.

➡  Klare Übergangspläne von Jugend- zu Erwachsenenmedizin.

➡  Selbsthilfe einbinden: 
Betroffenen-Austausch liefert praktische Erfahrungen und stärkt Versorgungspraxis.

Aus der Schlussfolgerung der Untersuchung:
„Bestehende Leitlinien achten nur minimal auf die zahlreichen Herausforderungen  der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HR-QoL) und übersehen die Auswirkungen und Diagnose psychologischer Komorbiditäten. Die Verbesserung der HR-QoL und die Optimierung des körperlichen und geistigen Wohlbefindens sollten Vorrang haben, um die HR-QoL-Ergebnisse bei Menschen mit KS zu verbessern.“

Die aktuelle Untersuchung:
>> link in bio

Hey, @bundesgesundheitsministerium und 
@Nina.Warken: Seltene Erkrankungen brauchen Eure Aufmerksamkeit! – Was plant Ihr, um endlich verbesserte Leitlinien zu erstellen?

#lebenmit47xxy #männergesundheit #klinefelter #autismusspektrum #logotherapie #ergotherapie #ergotherapeuten #stoffwechel #metabolischessyndrom #adhsscreening #adhs #ads #psychischebelastung  #depressionsscreening #androlog #physiotherapie #sozialberatung #judenmedizin #versorgungspraxis @fuse #nakos @sonnenkind135 @sonnenkinder.berlin #klinefelter #selbsthilfehilft #männergesundheit
Unsere Info-Broschüre „Klinefelter-Syndrom. Fra Unsere Info-Broschüre „Klinefelter-Syndrom. Fragen und Antworten“ ist ein echter Renner! Jetzt lassen wir grad die zweite Auflage drucken, denn sie ist der ideale Info-Einstieg für alle Betroffenen und Eltern.

Du kannst die Broschüre hier als PDF downloaden:
>> link in bio

Oder du bestellst sie frisch gedruckt per Email:
beratung@47xxy-klinefelter.de

Die Broschüre wurde durch unsere Vereins-Mitglieder erstellt. Der fachlich-medizinische Teil wurde durch unseren Beirat Prof. Dr. Johannes Hebebrand sorgfältig geprüft.

Die Broschüre hilft dir, dich im Lebensalltag als Klinefelter-Betroffene:r oder Angehörige:r zurechtzufinden. Denn nur, wenn du weißt, wie sich das Klinefelter-Syndrom auf dein Leben, das deines Kindes oder Partners auswirkt, kannst du (mit)entscheiden, was für dich oder euch richtig und wichtig ist.

Aus dem Inhalt:

➡  Klinefelter-Syndrom, Ursache und Diagnosestellung
➡  Symptome und Begleiterkrankungen
➡  Behandlung
➡  Entwicklung und Schule
➡  Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch
➡  nspiration
➡  Glossar
➡  Erfahrungen von Betroffenen

Kennst du unsere Broschüre schon?
Dann sende diesen Beitrag an jemand, der davon profitieren kann.

#lebenmit47xxy #männergesundheit #klinefelter #autismusspektrum #fragenüberfragen #teilenmachtglücklich #teilenerwünscht #fragen #symptome #schule #kinderwunsch #inspiration #schüler #betroffen #erfahrung #beratung  #diga #adhs #asperger #autismusspektrum #eltern #klinefeltersyndrome #hormone  #gesundheitskommunikation #endokrinolog #erfahrungenteilen #inspirations #teilen #selbstwirksamkeitstärken #selbstwirksam @sexhoch3 @diga
Charlotte Hoffmann ist Ärztin, Psychologin (B. Sc Charlotte Hoffmann ist Ärztin, Psychologin (B. Sc) und Sexualtherapeutin. Charlotte Kirchhoff ist Psychologin. Als Expertinnen für Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) erläutern sie, wie DiGA in der Sexualtherapie eingesetzt werden können.

Charlotte Hoffmann: 

„Digitale Gesundheitsanwendungen können in zahlreichen Bereichen eine wertvolle Hilfe darstellen. 

Im sexualtherapeutischen Bereich sehe ich ein besonders großes Potenzial für Anwendungen, die sich auf Personen mit Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) und deren spezifische Herausforderungen im Zusammenhang mit Sexualität konzentrieren.

Besonders Personen mit ADHS fällt es oft schwer, in sich hineinzufühlen und zu erkennen, was sie wirklich wollen.

Eine DiGA, die solche Individuen darin unterstützt, einen Prozess der inneren Reflexion und Selbstentdeckung zu durchlaufen, könnte extrem hilfreich sein, natürlich auch für neurotypische Menschen. 

Dies könnte beispielsweise Übungen beinhalten, die dazu anleiten, die Dinge im eigenen Körper wahrzunehmen und herauszufinden, was man möchte. 

Eine weitere relevante Idee für eine DiGA im sexualtherapeutischen Bereich wäre meiner Meinung nach eine Anwendung, die hilft, mit störenden oder sich aufdrängenden Fantasien umzugehen.“

Das ganze Gespräch kannst du hier lesen:
>> link in bio

Hast du Erfahrungen mit DiGA?
Magst du sie mit uns teilen?
Gern auch vertraulich als PM der E-mail.

#diga #lebenmit47xxy #begegnungen #austausch #gemeinsamstark #gemeinsam #männergesundheit #großemänner #selbsthilfe #hormone #adhs #autismusspektrum #digitalgesundheitanwendung #schleier #schleierfälle #gemeinsamstark #reflexion #neurotypisch #neurotypischemenschen #sekstherapie #selbsthilfe #imeigenenkörperwohlfühlen #reflexion #selbstwirksamkeitstärken #selbstwirksamkeit #hyperaktiv #körperwahrnehmung #körperwahrnehmungstärken #linkinbio
In unserer WhatsApp-Gruppe sprechen wir viel über In unserer WhatsApp-Gruppe sprechen wir viel über Erfahrungen mit Nebido und den oft verschriebenen Generika. 

Einige berichten: Das Original wirkt länger. 
Andere leiden unter Hautreaktionen, Stimmungsschwankungen oder Müdigkeit nach der Injektion von Generika. 
Und oft bleibt’s dabei – weil Ärzte oder Apotheken abwinken.

Aber: Genau da kannst du was tun! 💪

Die Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) sammelt bundesweit alle Meldungen über unerwünschte Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und Auffälligkeiten.

Und das Beste: Jede Apotheke kann deine Beobachtung weiterleiten – anonym und offiziell.

So geht’s Schritt für Schritt
(Du bleibst anonym – deine Daten sind geschützt):

♦ Schreib dir auf, wann du die Injektion hattest, welche Wirkung oder Nebenwirkung du bemerkt hast. Das gilt auch für Generika, wenn sie sich als weniger wirksam erweisen.
♦ Sprich deine Apotheke an und besteh darauf, dass eine Meldung über den offiziellen Meldebogen an die AMK geschickt wird.

Warum das zählt?

➡  Nur offizielle Meldungen schaffen Druck.
➡  Hersteller können reagieren – durch neue Hinweise auf Beipackzetteln, geänderte Dosierungen oder sogar Rückrufe.

So machen wir gemeinsam sichtbar, was in der Praxis wirklich passiert.

Bleib aufmerksam, melde ehrlich – und hilf mit, die Therapien für alle besser zu machen.

Denn das ist gelebte Selbsthilfe. 💪

#lebenmit47xxy #generika #männergesundheit #patienten #nebido #ratiopharm @ratiopharm_deutschland #nebenwirkung #nebenwirkungen #arztgespräch #behandlung #leitlinie #urologe #endokrinologie #hypogonadismus #testosteron #gesundheitskommunikation #versorgungslücke #testogel #generikum #testosteronmangel #erektiledysfunktion #hormone #hormon #spritze #apotheke #unerwünscht #selbsthilfe #gemeinsam #gemeinsamstark #charité
Viele Leute. Ein Kloster. Viele Gespräche. Und ei Viele Leute. Ein Kloster. Viele Gespräche. Und ein paar Spaziergang-Kilometer später: jede Menge gute Energie!

Unser Mitgliedertreffen in Fulda war wieder alles, was Selbsthilfe sein sollte – lebendig, ehrlich, manchmal chaotisch, aber immer herzlich.

Wir haben über unsere Klinefelter-Herausforderungen gesprochen, Ideen gesammelt, organisiert, gelacht, diskutiert – und einfach mal wieder gemerkt: Wie gut das tut, sich zu treffen.

Nebenbei gab’s die Gelegenheit für ein Interview mit Sophia Wagemann. Für ein Forschungsprojekt der Berliner Charité sammelt sie die Erfahrungen von Betroffenen mit der Klinefelter-Diagnose und -Behandlung.

Und dann waren da noch: 
eine aktive Eltern-Chatgruppe, engagierte Partnerinnen und Mütter, und jede Menge Themen, die uns verbinden.

Kurz gesagt:
Das Mitgliedertreffen war super – weniger Meeting, mehr Miteinander.

Das nächste Mal bist du hoffentlich auch dabei, denn: Gemeinsam ist Selbsthilfe einfach stärker.

#leutetreffen #Mitgliedertreffen #mitglieder #fulda #lebenmit47xxy #leben #forschung #austausch #männergesundheit #eltern #chat #gespräch #gesprächstherapie #selbsthilfe #diagnose #mütter #partnerinnen #muttersohn #muttersohnliebe #herzlich #frauenberg #klosterfrauenberg #begegnung #begegnungaufaugenhöhe #interview #charité #chariteberlin #wolfgang #spaziergang
Vom 8–10. Oktober fand der 4. Internationale Wor Vom 8–10. Oktober fand der 4. Internationale Workshop zum Klinefelter-Syndrom statt: „A lifelong journey: new answers to old questions“.

Expert:innen aus Medizin, Psychologie und Sozialwissenschaften diskutierten im italienischen Padua die Entwicklung internationaler, multidisziplinärer Leitlinien. 

Ziel war es:
Durch die Überarbeitung der Leitlinien sollen medizinische, psychologische und soziale Aspekte des Lebensverlaufs besser berücksichtigt werden.

💡 Besonders wichtig: 
Auch Patientenorganisationen werden einbezogen, damit die Leitlinien den realen Versorgungsbedarf abbilden. Frühe Diagnose, lebensbegleitende Betreuung und evidenzbasierte Standards sollen weiterentwickelt werden.

Dieser Workshop kann ein Fortschritt für Forschung und Versorgung sein – hin zu einer besseren Unterstützung für alle Klinefelter-Betroffenen.

Wenn wir Ergebnisse des Workshops sehen, teilen wir die hier gern mit Euch. Dann können wir darüber diskutieren.

❓ Was sind deine Erfahrungen mit den aktuellen Leitlinien?
❓ Was muss verbessert werden?
❓ Was wünscht du dir für deine ganz persönliche Betreuung durch Fachleute aus Medizin und Psychologie?

#lebenmit47xxy #xxy #männergesundheit #klinefelter #soziales #medizin #patienten #patientenorganisation #autismusspektrum #adhs #psychologie #versorgungslücke #versorgung #forschung #forschungsförderung #Aneuploidie #reise #padua #klinefeltersyndrome #newanswertooldquestions @paduabotanicalgarden #testosteron #hormone #diabetes2 #knochengesundheit #selbsthilfe #hypogonadismus #asperger #großemänner #gesundheitskommunikation
Forever young? Pustekuchen! Auch Männer mit Kline Forever young? Pustekuchen! Auch Männer mit Klinefelter-Syndrom  werden älter – und haben dann spezielle Bedürfnisse.

Aktuelle Empfehlungen aus dem Jahr 2025 zeigen, wie die Betreuung und Behandlung älterer Männer mit Klinefelter-Syndrom gestaltet werden sollte. 

Die Kernaussage lautet: Das Klinefelter-Syndrom ist eine lebenslange Diagnose, die im höheren Alter spezifische Risiken und Bedürfnisse mit sich bringt – von Hormonstatus und Stoffwechsel über Knochengesundheit bis hin zu Mobilität und psychosozialer Teilhabe. 

Hier findest du den wissenschaftlichen Empfehlungs-Artikel (englisch)
>> link in bio

In Abschnitt 3 gehen die Wissenschaftler:innen auf die einzelnen Problemstellungen ein:

➡  Diabetes mellitus
➡  Herz-Kreislauf-Erkrankungen
➡  Tiefe Venenthrombose und Lungenembolie
➡  Knochenerkrankungen
➡  Psychische und psychiatrische Störungen
➡  Sexuelle Probleme
➡  Gynäkomastie und Brustkrebs bei Männern
➡  Taurodontie
➡  Augenprobleme
➡  Schilddrüsenerkrankungen
➡  Schlafstörungen
➡  Autoimmunerkrankungen

In Abschnitt 4 gibt es konkrete Empfehlungen für individuelle Störungsbilder im Zusammenhang mit dem Klinefelter-Syndrom.

Nutz die Empfehlungen als Basis für Gespräche mit Haus- und Fachärzt:innen. 

Bitte beim Arzttermin um eine altersgerechte Überprüfung (Hormonprofil, Blutzucker/Metabolik, Knochendichte) und klärt, wie Folgeuntersuchungen und Begleitangebote organisiert werden. 

Auch Selbsthilfegruppen wie unsere 😄 können helfen, praktische Fragen zur Lebensführung und Versorgung zu klären. 

Selbsthilfe‑Gruppen wie unsere :-) können helfen, praktische Fragen zur Lebensführung und Versorgung zu klären. 

#Lebenmit47xxy  #männergesundheit #hormone #testosteron #diabetes2 #knochengesundheit #osteoporose #psychosozialeberatung #autoimmun #selbsthilfe  #knochendichte #testosteron #hypogonadismus @ukmuenster #altermann #großemänner #klinefelter #selbsthilfe #testosteronmangel #urologie #endokrinologie #47xxy #erfahrungenteilen #testosteron #selbstwirksamkeit #resilienz  #patientenstimme #hormone #gesundheitsinfos #autismusspektrum #gesundheitskommunikation
Manche Einschränkungen, Beschwerden oder chronisc Manche Einschränkungen, Beschwerden oder chronische Krankheiten sind für andere nicht sofort sichtbar. Das trifft auch auf das Klinefelter-Syndrom zu.

Deshalb kann es für einige Menschen schwierig sein, zu verstehen, dass jemand mit einer „unsichtbaren“ Beeinträchtigung Hilfe braucht. Manche Menschen stellen infrage, ob jemand eine Behinderung hat, nur weil er oder sie nicht so aussieht, „als hätte man eine Behinderung“.

Aus diesem Grund hat eine Initiative in Großbritannien die Sonnenblume als Symbol für nicht sichtbare Einschränkungen ins Leben gerufen, um Inklusion, Akzeptanz und Verständnis zu fördern.

Zur Website:
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de

Indem man das Sonnenblumen-Abzeichen trägt, signalisiert man anderen, dass man zusätzliche Hilfe, Verständnis oder einfach mehr Zeit braucht.

Mittlerweile wurde die Initiative in Australien, Belgien, Brasilien, Dänemark, Irland, Kanada, Lateinamerika, den Niederlanden, Neuseeland, dem Vereinigten Königreich, den Vereinigten Arabischen Emiraten und den USA eingeführt.

In Deutschland hingegen noch gar nicht.

Was hältst du von dieser Aktion?
Wünschst du dir auch manchmal, dass man dir das Unsichtbare durch ein solch schönes Symbol ansehen könnte?

Schreib uns gern in den Kommentaren.

#Lebenmit47xxy  #sonnenblumenfeld #sonnenblume #einschränkungen #besonderefähigkeiten #unsichtbarekrankheit #unsichtbarebehinderung #klinefelter #zusätzliche #chronisch #selbsthilfe #netzwerk #behinderung #behinderung #nichtsichtbar #autismusspektrum #adhs #asperger  #sichtbarwerden #sichtbarkeit #sichtbarmachen #sichtbar #inklusion #akzeptanz  #verständnis  #kopfkino #xxy #männergesundheit #mutmacher #gesundheitsinfos @weisendermedizin @achse_ev  @solsikkeprogrammet
Das ist eine mächtige Erfahrung: „Es macht scho Das ist eine mächtige Erfahrung:
„Es macht schon sehr frei und glücklich, wenn du erlebst, wie das Grübeln und Kopfkino-Fahren allmählich verschwindet – bis es einfach weg ist.“

So beschreibt ein Betroffener, wie sehr ihn das Verstehen und Annehmen seiner eigenen Geschichte verändert hat. Der Weg dahin war nicht einfach – aber er führte zu mehr Klarheit, Ruhe und Lebensfreude.

In unserem Buch „... sprichst du Klinefelterisch?“ kommen über 20 Menschen mit 47,XXY zu Wort – ehrlich, verletzlich und mutmachend. 

Es geht nicht nur um Symptome oder medizinische Begriffe – sondern um Erfahrungen, Beziehungen und ein neues Selbstverständnis.

Schreib uns eine E-Mail und bestell dein Exemplar:
beratung@47xxy-klinefelter.de
>> link in bio

Gemeinsam lernen wir aus unseren Erfahrungen.

#frei #freizeit #lebenmit47xxy #klinefelter #autismusspektrum #kopfkino #adhs #asperger #freiundglücklich #grübeln #kopfkino #grübelnstoppen #sprachen #sprachentwicklung #sprachenlernen #sprechenlernen #andrologie #urologie #hypogonadismus #endokrinologie #testosteronmangel #klinefeltersyndrome #xxy #47xxy #selbsthilfe #mutmacher #männergesundheit
„Von großen Männern und kleinen Frauen ohne Ei „Von großen Männern und kleinen Frauen ohne Eier“ – Wir sind ganz begeistert von Lauras Erfahrungsbericht, in dem sie persönliche Erlebnisse mit dem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) mit medizinischem Wissen verbindet. 

Besonders gut gelungen ist die klare und nachvollziehbare Beschreibung der Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen UTS und Klinefelter-Syndrom – ohne zu werten oder zu verallgemeinern. So entsteht ein äußerst wertvoller Blick „von innen und außen zugleich“.

Hier der komplette Erfahrungsbericht:
>> link in bio

Lauras Leitmotiv „Kein besser oder schlechter, nur anders“ zieht sich wie ein roter Faden durch den Text und verleiht ihm einen unglaublich respektvollen Charakter.

Themen wie Körpergröße, kognitive Stärken, Persönlichkeit, Pubertät und soziale Erwartungen 
werden ehrlich beleuchtet. 

Ebenfalls sehr spannend ist die Reflexion darüber, wie unterschiedlich der Druck durch Unfruchtbarkeit erlebt werden kann – abhängig von Geschlecht, Umfeld und Lebenssituation.

Dieser Beitrag macht Mut, öffnet Perspektiven und zeigt, wie vielfältig das Leben mit einer genetischen Variante sein kann.

💡 Neugierig geworden? 
Dann lies den vollständigen Erfahrungsbericht über den Link in unserer Bio und entdecke diese wertvolle Perspektive selbst.

Welche Einblicke findest du besonders spannend? 
Was würdest du gern noch erfahren? 
Teile deine Gedanken mit uns!

Bleib informiert – und nimm deine Gesundheit und Erfahrungen selbstbewusst in die Hand. 💪

#Kleinefrauen #großemänner #lebenmit47xxy #xxy #uts #ullrichturnersyndrom #turnersyndrom #turnersyndrome #livingthedream #klinefelter #klinefeltersyndrome #sprechenlernen #andrologie #urologie #hypogonadismus #endokrinologie #testosteronmangel #klinefeltersyndrome #xxy #47xxy #selbsthilfe #mutmacher #männergesundheit @lamy1156  @kinderkardiologie_intensiv_lmu @daslebenmitxchancen
Jugendliche und junge Erwachsene mit Klinefelter Jugendliche und junge Erwachsene mit Klinefelter 
berichten: Informationen zu Fruchtbarkeit, Hormontherapie und Übergang in die Erwachsenen-Versorgung sind oft lückenhaft

Eine aktuelle qualitative Perspektivenstudie hebt hervor, dass Patient:innen ausdrücklich wünschen, laufend und altersgerecht über Fertilität aufgeklärt zu werden. Wie die Autori:nnen schreiben:

„Gespräche über die Bewertung und Erhaltung der Fruchtbarkeit sollten laufend sein und auf die Reife des Patienten zugeschnitten sein.“

Die komplette Studie (englisch)
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12301184/
>> link in bio

Teilnehmende betonten, sie wollten verstehen, wie ihre Fertilität durch KS-Spezialisten und -Therapien beeinflusst werden kann. Sie suchten frühzeitige, fachlich fundierte Informationen, damit sie später keinen Grund zum Bedauern haben. 

Weitere Studien zeigen außerdem, dass jüngere, gut aufgeklärte Menschen bessere Chancen haben, diese Informationen zu verarbeiten und in Lebensentscheidungen einzubeziehen.

Das solltest du tun:

📌 in Klinikterminen konkret nach Fertilitätsbewertungen fragen.
📌 das Timing der Informationen auf das Alter abstimmen 📌 therapeutische Ansprechpartner für den Übergang in die Erwachsenenmedizin bitten

Und das ist sowieso immer gut:
📌 Nutz unsere Selbsthilfegruppe, um Erfahrungen zu sammeln und konkrete Fragen zur Praxis (Biopsie, Kryokonservierung, Optionen) zu klären. 

Gut informierte Gespräche eröffnen Handlungsspielräume — für Entscheidungen, die später wichtig werden.

#lebenmit47xxy #xxy #hormonbalance  #gesundheitsinfos #erfahrungensammeln #erfahrungenteilen #klinefeltercommunity #xxy #selbsthilfe #selbstwirksamkeit #aufklärung #livingwithxxy #familiensupport #testosteron #patientenstimme #hypogonadismus #kinderwunsch #fruchtbar #klinefeltersyndrom #medizinmitherz #maleinfertility
„Krank? Ich doch nicht!“ – ein Artikel in de „Krank? Ich doch nicht!“ – ein Artikel in der @taz.die_tageszeitung  beschreibt ein Phänomen, das viele von uns kennen: 

Wir schieben Arzttermine vor uns her oder meiden Tests, weil wir Angst haben, uns überfordert fühlen oder dem Gesundheitssystem misstrauen. 

Fast jeder dritte Mensch geht so mit Informationen über die eigene Gesundheit um, wie die Metaanalyse des Max-Planck-Instituts zeigt.

Der Artikel in der taz:
>> link in bio

Interessant: 
Warnungen und Angstmacherei funktionieren oft nicht. Wer sich bedroht fühlt, neigt dazu, sich abzuschotten – anstatt aktiv zu werden. 

Effektive Gesundheitsinformationen sind stattdessen verständlich, praktisch und motivierend aufbereitet. Sie zeigen: „Du kannst etwas tun! Schritt für Schritt!“ – und genau das motiviert Menschen, selbst wirksam zu handeln.

Hier kommt unser Klinefelter-Instagram-Account ins Spiel: Wir liefern verständliche Infos über das Klinefelter-Syndrom, erklären medizinische Hintergründe ohne Fachchinesisch und teilen Tipps aus der Community. 

Unser Ziel ist, dass du dich gut informiert fühlst und selbst entscheiden kannst, was für dich wichtig ist.

Wir wollen von dir hören:
💡 Wie gehst du mit Gesundheitsinformationen um? 
💡 Welche Inhalte findest du hilfreich? 
💡 Welche Themen rund um Klinefelter sollten wir noch aufgreifen?

Schreib uns deine Fragen und Erfahrungen – wir nutzen sie, um unsere Inhalte noch besser auf deine Bedürfnisse zuzuschneiden.

Bleib informiert und aktiv selbstwirksam – denn wer gut informiert ist, kann selbstbewusst Entscheidungen für seine Gesundheit treffen.

#lebenmit47xxy #selbsthilfe #erfahrungenteilen #testosteron #autismusspektrum #Gesundheitsinformation #männergesundheit #autismusspektrum #leichterleben #austausch #identität #hormone #tesosteron #klinefeltersyndrom #vorsorge #krank #gesundheitsinfos #erfahrungensammeln #erfahrungenteilen #klinefeltercommunity #xxy #selbstwirksamkeit #patientenstimme #gesundheitskommunikation #männergesundheitverbessern @taz.die_tageszeitung  #vernetzung #früheinformation
Beim 24. Kölner Ehrenamtstag am 7.9. haben wir mi Beim 24. Kölner Ehrenamtstag am 7.9. haben wir mit unserem Infostand im Rheinauhafen viele spannende Gespräche geführt. 

Das Ziel: 
Männergesundheit und das Klinefelter-Syndrom ins öffentliche Bewusstsein bringen.

Interessanterweise waren es vor allem Frauen, die den Austausch suchten. Männer? Von denen gab es oft nur einen schnellen Blick, ein leichtes „Danke, weiter geht’s!“ – und vorbei. Männergesundheit gilt vielen noch immer als peinlich.

Dabei gibt es keine, Grund, Themen wie Hormonwerte, Testosterontherapie oder das Klinefelter-Syndrom im Verborgenen zu halten. Wer sich informiert, kann frühzeitig handeln, Beschwerden erkennen und selbstwirksam Entscheidungen treffen. 

Genau dafür ist unsere Selbsthilfe-Community da.

Unser Instagram-Account bringt Männergesundheit auf den Punkt: verständlich, praxisnah und ohne unnötige Fachbegriffe. Wir wollen Mut machen, sich selbst zu informieren, Fragen zu stellen und die eigene Gesundheit aktiv zu gestalten.

Je mehr wir das Gespräch öffnen, desto weniger bleiben die Themen tabu. Also, ran an die Infos – es ist dein Körper, deine Gesundheit und deine Entscheidung.

Bleib informiert, bleib neugierig und zeig Selbstwirksamkeit – Männergesundheit muss kein Tabu bleiben!

Unsere Fragen an dich:
💡 Wie informierst du dich über Themen zu Männergesundheit?
💡 Wie findest du die Informationen auf unserem Instagram-Account?
💡 Welche Themen rund um Männergesundheit oder Klinefelter würdest du dir noch wünschen?

#lebenmit47xxy #kölnerselbsthilfe #selbsthilfeköln #ehrenamt #ehrenamtstärken #ehrenamtausüberzeugung #ehrenamtköln #ehrenamtstagköln #ehrenamtstagnrw #männergesundheit #selbstwirksamkeit #tabu #praxisnah #peinlich  #mutmacher #mutmacherin #klinefelter #eier #klinefeltersyndrom #klinefelter #klinefeltercommunity #männergesundheitverbessern
Endlich ist es wieder soweit! Unser nächstes Mitg Endlich ist es wieder soweit! Unser nächstes Mitgliedertreffen findet am ersten Oktoberwochenende 2025 in Fulda statt.

Es bietet wieder Raum für Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung. Die Vielfalt und Farbigkeit unserer unterschiedlichen Erfahrungen macht unsere Gemeinschaft stark – gemeinsam sind wir mehr!

Unsere Themen richten sich nach den Wünschen und Anforderungen der Teilnehmenden. Und genauso bunt und vielfältig wird dann auch unser Austausch sein.

Wir freuen uns darauf! 
Denn die Mitgliedertreffen schaffen immer wieder neue Motivation, Freude und Geselligkeit.

👉 Die Teilnahme vor Ort ist leider nicht mehr möglich. Aber: du kannst trotzdem Teil des Austauschs sein!

📩 Schick uns deine Gedanken oder Erfahrungen.
beratung@47xxy-klinefelter.de
>> link in bio

Auf Wunsch bringen wir sie ins Treffen mit ein – gern auch anonym, klar. Denn: Deine Erfahrung zählt. Und sie kann anderen helfen.

Wir freuen uns auf deinen Beitrag.

#lebenmit47XXY #selbsthilfe #erfahrungenteilen #erfahrungensammeln #erfahrungenmachen #erfahrungen #hormone #testosteron #identität #leichterleben #leichterlebenindeutschland @chariteberlin  #dsd #klinefelter #autismusspektrum #selteneerkrankung #seltenediagnose #diagnose #patientenstimme #dubistnichtallein #gemeinsamstark #nebido #testoviron #testogel #austausch #hypogonadismus #betroffenenstimmen #testosteronmangel #männergesundheit #findedichselbst #sprichdarüber
Für uns ist es natürlich wichtig, wie die Dinge Für uns ist es natürlich wichtig, wie die Dinge in Sachen Klinefelter hier in Deutschland so laufen. – Aber wie machen es eigentlich die Anderen?

Unser Mitglied Dirk blickt über den Tellerrand und liefert einen kleinen Impuls aus den Niederlanden. Dirk schreibt:

Im niederländischen Bildungssystem existiert mit „Passend Onderwijs“ ein Rahmen, der Schülerinnen und Schüler mit Klinefelter-Syndrom weitreichend unterstützen kann. Zentrale Elemente sind frühe Erkennung, interdisziplinäre Teams, individuelle Entwicklungspläne und enge Zusammenarbeit zwischen Schule, Eltern und Fachkräften. 

Die Nederlandse Klinefelter Vereniging und weitere Expert*innen bieten dazu wertvolle Informationen, Beratung und Vernetzungsmöglichkeiten. Ein Artikel im Mitglieder-Magazin „X-tra Special“ kann die Community stärken, indem er praxisnahe Tipps, Erfahrungen und verlässliche Quellen in deutscher Sprache vermittelt, u.a.:

Erfahrungsberichte: Interviews mit Betroffenen, die ihre Schul- und Berufserfahrungen schildern. 

Fachartikel: Zusammenfassungen aktueller Forschungsergebnisse zu Klinefelter und Lernen, inklusive Literaturhinweise.

Checklisten: Konkrete Leitfäden für Lehrkräfte und Eltern, z. B. „Erste Schritte bei Verdacht auf Förderbedarf“ oder „Vorbereitung eines IOP-Gesprächs“.

Ressourcen-Kurzüberblick: Listen mit Kontaktseiten, Broschüren und Apps zur Sprach- und Motorikförderung.

Veranstaltungshinweise: Informationen zu Workshops von NKV, Fachnetzwerktreffen oder Fortbildungen für Lehrkräfte.

Schau mal bei der Nederlandse Klinefelter Vereniging vorbei:
https://klinefelter.nl
>> link in bio

Lass uns gern einen Kommentar da:
Was wünscht Du dir von der deutschen Klinefelter-Selbsthilfe?
Kennst du andere gute Selbsthilfe-Beispiele aus den Nachbarländern – oder aus anderen Teilen Welt?

#lebenmit47xxy #klinefelter #testosteron #männergesundheit #klinefelternederland @klinefelternederland  #überdentellerrand #überdentellerrandschauen #passend #passendonderwijs #extraspecial #extraspecials #förderbedarf #füreltern #fürschüler #sprachförderung #sprachförderungfürkinder #motorikförderung #lehrkräfte #nkv #fachnetzwerk #selbsthilfe #gemeinsamstark
In seinem Blog berichtet Stephen Mitchell, 44, üb In seinem Blog berichtet Stephen Mitchell, 44, über die spät gestellte XXY-Diagnose. 

In der Folge machte für ihn vieles Sinn: langes Ausgrenzen in Schule, anhaltende körperliche Erschöpfung und psychische Belastungen. 

Die Diagnose eröffnete Wege zu Information, spezieller Betreuung und Hormonersatztherapie. 

Sein Erfahrungsbericht (englisch)
https://stephentrepreneur.com/2025/06/11/xxy/
>> link in bio

Stephens Erzählung zeigt, wie spät entdeckte KS-Diagnosen Leben und Selbstverständnis tiefgreifend beeinflussen können – und warum aufmerksame Fachberatung auch im Erwachsenenalter wichtig ist.

#lebenmit47XXY #blog44 #xxy #klinefelter #information #meinleben #spätediagnose #seltenediagnose #testosteronmangel #männergesundheitverbessern #endokrinologie #urologie #männergesundheit #achtsamleben #körpergeschlecht #androgenrezeptor #angstfrei #washabich #autismusspektrum #angstfrei #perspektive #planb #findedichselbst #lesenswert #selbsthilfe #sprichdarüber #und
Wenn du zum Mitgliedertreffen nach Fulda kommst, k Wenn du zum Mitgliedertreffen nach Fulda kommst, kannst du dich ganz einfach auch an einem Forschungsprojekt der charité beteiligen.

Deine Erfahrungen sind gefragt.

Sophia Wagemann wird vor Ort in Fulda dabei sein und möchte weitere anonyme Interviews führen.. Sie untersucht, welche Konzepte in der Verwendung von Hormonprodukten- und Therapien und den damit verbundenen Debatten eine Rolle gespielt haben – und was, von Seiten der Patient*innenperspektive, kritisiert wird.

Eine zentrale Perspektive für das Projekt sind die Erfahrungen von Patient*innen – also auch deine.

Unser Mitglied Klaus hat sich bereits beteiligt – und er schreibt:
„Ich war in Berlin bei einem Forschungsprojekt der Charité dabei – es ging um Hormone, Identität und die Geschichten dahinter. Für mich war klar: Da will ich mitmachen. Nicht nur, weil ich etwas zur Forschung beitragen will, sondern auch, weil es mir wichtig ist, ein Stück meiner Geschichte und Haltung weiterzugeben.“

Beim Mitgliedertreffen schlägst du also gleich zwei Fliegen mit einer Klappe:

Du beteiligst dich an der wertvollen Selbsthilfe – und hilfst gleichzeitig der Wissenschaft, das Leben mit Klinefelter weiter zu erleichtern.

#lebenmit47XXY #selbsthilfe #erfahrungenteilen #erfahrungensammeln #erfahrungenmachen #erfahrungen #hormone #testosteron #identität  #leichterleben #leichterlebenindeutschland @chariteberlin  #dsd #klinefelter #autismusspektrum #elteneerkrankung #seltenediagnose #diagnose #patientenstimme #dubistnichtallein #gemeinsamstark #nebido #testoviron #testogel #austausch  #hypogonadismus #betroffenenstimmen #testosteronmangel #männergesundheit #findedichselbst #sprichdarüber
Ist doch klar: Auch wir gönnen uns eine Urlaubs- Ist doch klar: 
Auch wir gönnen uns eine Urlaubs-Pause und schalten hier mal einen Gang runter. 

Aber keine Sorge – Anfang September sind wir wieder da, mit all den Themen, die dich und uns rund um das Klinefelter-Syndrom beschäftigen!

Was sind die Themen, die dich in der kommenden Zeit interessieren? Was fehlt dir in der Klinefelter-Diskussion?

Lass uns wissen, was du gerne lesen würdest! Schreib uns hier in den Kommentaren oder direkt per PM.

Genieß auch du die Zeit, entspann ein wenig und tanke Kraft! Wir sind schon gespannt auf den Austausch, wenn es hier Anfang September weitergeht.

#Sommerpause #RelaxingTime #Urlaubsmodus #Sonnenmomente #Auszeit #ErholungPur #Chillmodus #Sommerfreude #BeachVibes #StrandFeeling #Sommerfun #Sommerzeit #Urlaubsliebe #Sommerlaune #Reiselust #KlinefelterCommunity #RareDiseaseAwareness #Selbsthilfeleben #BetroffeneStimmen #Männergesundheit #Hormonbalance #TestosteronTipps #FamilienSupport #JugendlicheUnterstützen #Aufklärung #47xxy #Selbsthilfegruppe #CommunityLiebe #MentalHealth #Gesundheitsinfos
Unsere Klinefelter-Redaktion ist in einer kleinen Unsere Klinefelter-Redaktion ist in einer kleinen Urlaubs-Auszeit, um nach all den informativen Beiträgen ein bisschen aufzutanken. 

Aber keine Panik, ab Anfang September sind wir wieder voll für euch da!

Und jetzt ist deine Chance: 
Was brennt dir auf der Seele?
Was soll in den nächsten Beiträgen unbedingt behandelt werden? 

Wir sind gespannt auf deine Themenvorschläge! Gern direkt in den Kommentaren oder per PM.

Genieß die restlichen Sommertage und lass es dir gut gehen. Wir freuen uns auf den weiteren Austausch und die Themen, die du mit uns teilen möchtest!

#Urlaubszeit #Sommerferien #Sommerurlaub2025 #Sonnenpause #Sommerfun #Reiselust #ChillOut #SommerFeeling #AuszeitGenießen #Strandtage #EntspannungPur #Sommerlaune #Sonnenmomente #Urlaubsgefühle #Sommerliebe #KlinefelterSyndrom #Selbsthilfegruppe #BetroffeneStärken #RareGeneticDisorder #GenetischeDiagnose #Hormontherapie #Testosteronbalance #CommunitySupport #Familienhilfe #JugendlicheUnterstützen #Männergesundheit #AufklärungUndSupport #Selbsthilfeleben #GenetikLernen #MentalHealth
Auf Instagram folgen
47xxy Klinefelter-Syndrom e.V. Logo

47xxy klinefelter syndrom e. v.
Postfach 1103
89336 Leipheim

Fon: 0176. 503 902 56

Gesprächstermine auf Anfrage an:
beratung@47xxy-klinefelter.de

Quick Links

  • Startseite
  • Fragen und Antworten
  • Newsletter
  • Kontakt
  • Impressum
  • Datenschutz
  • Startseite
  • Fragen und Antworten
  • Newsletter
  • Kontakt
  • Impressum
  • Datenschutz
Passwort vergessen?
47xxy Klinefelter-Syndrom e.V. Logo
Zustimmung verwalten
Um dir ein optimales Erlebnis zu bieten, verwenden wir Technologien wie Cookies, um Geräteinformationen zu speichern und/oder darauf zuzugreifen. Wenn du diesen Technologien zustimmst, können wir Daten wie das Surfverhalten oder eindeutige IDs auf dieser Website verarbeiten. Wenn du deine Zustimmung nicht erteilst oder zurückziehst, können bestimmte Merkmale und Funktionen beeinträchtigt werden.
Funktional Immer aktiv
Die technische Speicherung oder der Zugang ist unbedingt erforderlich für den rechtmäßigen Zweck, die Nutzung eines bestimmten Dienstes zu ermöglichen, der vom Teilnehmer oder Nutzer ausdrücklich gewünscht wird, oder für den alleinigen Zweck, die Übertragung einer Nachricht über ein elektronisches Kommunikationsnetz durchzuführen.
Vorlieben
Die technische Speicherung oder der Zugriff ist für den rechtmäßigen Zweck der Speicherung von Präferenzen erforderlich, die nicht vom Abonnenten oder Benutzer angefordert wurden.
Statistiken
Die technische Speicherung oder der Zugriff, der ausschließlich zu statistischen Zwecken erfolgt. Die technische Speicherung oder der Zugriff, der ausschließlich zu anonymen statistischen Zwecken verwendet wird. Ohne eine Vorladung, die freiwillige Zustimmung deines Internetdienstanbieters oder zusätzliche Aufzeichnungen von Dritten können die zu diesem Zweck gespeicherten oder abgerufenen Informationen allein in der Regel nicht dazu verwendet werden, dich zu identifizieren.
Marketing
Die technische Speicherung oder der Zugriff ist erforderlich, um Nutzerprofile zu erstellen, um Werbung zu versenden oder um den Nutzer auf einer Website oder über mehrere Websites hinweg zu ähnlichen Marketingzwecken zu verfolgen.
  • Optionen verwalten
  • Dienste verwalten
  • Verwalten von {vendor_count}-Lieferanten
  • Lese mehr über diese Zwecke
Einstellungen ansehen
  • {title}
  • {title}
  • {title}