Aktive Hilfe zur Selbsthilfe stärkt unsere Gemeinschaft
Wir freuen uns sehr, dass Annett ihre Erfahrungen nicht nur teilt, sondern auch aktiv weitergibt – sie hat in Halle (Saale) eine Selbsthilfegruppe gegründet und begleitet dort Eltern und Betroffene mit großem Engagement.
Neuerscheinung: „Sprichst Du Klinefelterisch? Versuch einer Gebrauchsanweisung“ ist da!
Unser neues Buch ist endlich erhältlich – und die Resonanz ist überwältigend! „Sprichst Du Klinefelterisch?“ richtet sich an Betroffene, Angehörige und medizinische Fachpersonen, die mehr über das Leben mit dem Klinefelter-Syndrom (47XXY) erfahren möchten. Es bietet authentische Einblicke, persönliche Geschichten und vielfältige Perspektiven – jenseits von medizinischen Fakten.
Klaus im Rampenlicht:
WDR-Dreh im CeSER Bochum
Am 29. April 2025 zeigt die WDR-Servicezeit einen Beitrag über Seltene Erkrankungen – im Fokus: das Klinefelter-Syndrom.
consilium – Podcast zum Thema Klinefelter
Prof. Dr. Corinna Grasemann, Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik in Bochum, im Gespräch mit Moderator Dr. Axel Enninger.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2025 lädt das CeSER in Bochum herzlich zum 3. Klinefelter-Tag NRW ein!
Am Freitag, 28. Februar 2025 im Hörsaalzentrum St. Josef Hospital, Bochum.
30 Jahre Selbsthilfegruppe Regensburg
Einladung zur Jubiläumsveranstaltung am Samstag, den 21.10.2023 ab 11 Uhr im Antonius-Haus, Mühlweg 13 in 93053 Regensburg. Mit einem Vortrag über Diabetes bei Klinefelter-Syndrom von Fr. Dr. Silke Sitter (Uniklinik Regensburg). Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnehmer!
Veranstaltung „Seltene Erkrankungen”
Das Klinefelter Syndrom gehört zu den Seltenen Erkrankungen, die leider viel zu selten im Blickpunkt der Öffentlichkeit stehen. Aus diesem Grund lädt die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ zu einer Veranstaltung ein, bei der vor allem das KS im Mittelpunkt steht.
Curriculum der Kinder-, Jugend- und Elternschulung für das Klinefelter-Syndrom
Es ist uns eine große Freude, das im Rahmen des Projekts Empower-DSD entwickelte Curriculum zur multidisziplinären Schulung für das Klinefelter-Syndrom im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter mit begleitender Elternschulung vorlegen zu können. Die Jugendschulung zum Klinefelter-Syndrom soll dem Empowerment der Betroffenen im Umgang mit der eigenen Besonderheit dienen.
Tag des Klinefelter Syndroms am 4.7.2023
Der Verein will mit dem Klinefelter-Tag gerade Eltern, Pädagogen, Kinderärzte und Jugendliche sensibilisieren, auf Anzeichen für ein Klinefelter-Syndrom zu achten und dabei helfen, sich im Verdachtsfall diagnostische und behandelnde Unterstützung bei Fachpersonen zu suchen.
10.09.2022 – Selbsthilfemarkt am Donaumarkt 1 in Regensburg
An diesem Tag zeigen über 25 Regensburger Selbsthilfegruppen ihre Vielfalt, präsentieren sich und ihre Arbeit und bieten Information und Beratung an. Von 11 bis 17 Uhr begrüßen euch der „Rosen-Hans” und Bernhard.
Aktuelle Schulungstermine zum Klinefelter-Syndrom im Rahmen des Empower DSD-Projektes
Im Projekt Empower-DSD beginnen in Berlin, Münster und Ulm wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten.
Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom
Im Projekt Empower-DSD in Berlin an der Charité Berlin beginnen wieder neue Schulungen für junge Menschen mit Klinefelter-Syndrom. Diese 2-tägigen Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten: Folgende Schulungen finden statt: Für Jugendliche ab 14 Jahren im Mai 2021 (genauer Termin […]
Empower-DSD-Projekt
Wir „Klinefelter“ arbeiten am Empower-DSD-Projekt, gefördert durch den Innovationsausschuss des Bundes, mit. Es werden Schulungen und Informationen für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung, unter Federführung der Charite Berlin und Uniklinken, zusammen mit Betroffenengruppen aus der Selbsthilfe entwickelt.
Treffen der Selbsthilfegruppen
Momentan ist es wohl das Beste, voll auf die Bremse zu steigen. Um das Virus zu verlangsamen, finden zur Zeit keine Selbsthilfegruppen-Treffen statt. Weitere Selbsthilfegruppen und Termine
Buchtipp: Living With My X von Stephen Malherbe
Als kleiner Junge fühlte sich Stephen immer anders als seine Freunde – er war kleiner, weniger selbstbewusst und oft krank. Er kämpfte mit dem Lernen im Klassenzimmer und dem Schulsport. Als schüchterner „Sechzehnjähriger mit dem Körper eines Zehnjährigen“ wurde bei Stephen das Klinefelter-Syndrom diagnostiziert. Mit angemessener Behandlung begann sich Stephens Körper zu dem eines Mannes […]