Erfahrungsbericht von Helmut
Seit 20 Jahren bin ich Angestellter einer Nachfolgeeinrichtung der früheren Bundespost. Diese Einrichtung umfasst derzeit noch Sozialeinrichtungen, wie ein Erholungswerk, eine Krankenkasse sowie eine Waisen- und Seniorenbetreuung. Ich habe beispielsweise für den Vergleich der finanziellen Strukturen der Krankenkasse, Grundlagen gelegt, diese vergleichbar mit anderen privaten Krankenversicherern zu rechnen. Auf Grund Ausbildung Statistik, weiß ich dass […]
Elternbericht von Annett aus Halle: Mit einem Lächeln durch bunte und unbunte Zeiten – dank Selbsthilfeverein an der Seite
Individuell, liebenswert, speziell und herzig – das sind die Worte, die mir als Erstes zu meinem Sohn einfallen. Von Anfang an habe ich gespürt, dass die Verbindung zwischen uns etwas ganz Besonderes ist oder vielleicht sogar sein muss. Ich bin in meiner Rolle als einfühlsame Wegbegleiterin unglaublich gewachsen, habe seine Besonderheiten wahrgenommen, ohne sie anfangs einordnen zu können. Die […]
Von großen Männern und kleinen Frauen ohne Eier
Klinefelter-Syndrom meets Ullrich-Turner-Syndrom Hy, ich bin Laura, 29 Jahre, Gesundheits- und Krankenpflegerin und Medizinstudierende. Da ich das Ullrich-Turner Syndrom (nur ein X-Chromosom statt zwei) habe und mich bei der Auseinandersetzung mit meiner eigenen Geschichte und dem Thema Varianten der Geschlechtsentwicklung in der Kinderendokrinologie auch mit dem Klinefelter Syndrom befasst habe, durfte ich einige Mitglieder Eurer […]
Umgang mit einer Diagnose – ein Appell an mehr Empathie
„Euer kleines Paket hat übrigens schon sehr weitergeholfen. Nach einer wirklich schrecklichen Erfahrung an der Uniklinik Frankfurt, habe ich in eurem kleinen Heft den Namen Dr. Corinna Grasemann gelesen. Sie wurde sehr für ihre empathische und sensible Art sowie ihr Fachwissen gelobt. Daraufhin habe ich sie gleich kontaktiert und freue mich nun sehr, dass wir […]
Erfahrungen mit dem KS
Klaus, 64 J., heute Rentner (10.05.2022). Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, […]
Ich mache einen frischen Neuanfang
Klinefelter-Syndrom bestimmte sehr lange Hielkes Leben Ich war neunundzwanzig Jahre alt, als ein Arzt zum ersten Mal das Wort Klinefelter in meiner Gegenwart fallen ließ. Zu dieser Zeit arbeitete ich als Hofmeister bei der Royal Navy. Ich hatte mich einer Operation wegen eines doppelten Leistenbruchs unterzogen. Ich hatte ihn mir zugezogen, weil ich wegen meiner […]
Mein Leben begann 1974
Mein Leben begann 1974, doch es sollte nicht lange ruhig und unbeschwert bleiben. 1978 starb mein Vater bei einem Autounfall. Von diesem Zeitpunkt an veränderte sich alles – und mein Leben war geprägt von Einsamkeit, dem Versuch, mit ungesagten Gefühlen umzugehen, und der Suche nach einem Platz in der Welt. Dies ist die Geschichte meines […]
Fuldastimmen – kleiner Bericht von Dirk
Ist es nicht bemerkenswert, wie vielfältig die Bedürfnisse und Interessen unserer SHgruppe in Fulda waren, und wie wichtig der Austausch von Ideen und Erfahrungen ist? Jeder Beitrag, ob Kommentar oder neue Idee, trägt dazu bei, die Selbsthilfegruppe weiterzuentwickeln und zu stärken.
„Ich arme Sau“ oder „der Mehrwert des Klinefelter-Syndroms: KS lohnt“!
(Dirks Gespräch mit Peter nach seinem Interview über das Selbstbild von Männern) Peter: „Dadurch, dass ich keine normale Familie gründen kann, erlebe ich meine Situation manchmal viel freier“. Würdest du das als deinen Satz unterschreiben? Dirk: Ja, das wird gerade nochmal deutlicher, jetzt in unserem Austausch. Ich hab in dem Interview plötzlich so einen Mehrwert […]
Nebido: Fluch und Segen – die Suche nach Balance
Testosteron wirkt für ihn wie ein Booster, der ihn körperlich als auch geistig auf ein höheres Level bringt. Er fühle sich stärker, aufmerksamer und emotional einfühlsamer. Besonders in den ersten Wochen der Behandlung mit Nebido spürt er diese positiven Effekte sehr stark; er ist initiativ und voller Energie. Leider lässt diese Wirkung nach sechs bis […]
Geht einem Schnarchen unter die Haut?
Also die Frage hab ich mir vor dem Schlaf-Apnoe-Seminar noch nie gestellt. Na ja, für meine Holde wahrscheinlich schon 😉 Und von den Atemaussetzern wußte ich natürlich, merke ich ja auch morgens, wenn ich mich reichlich verschlafen und zerknautscht aus den Kissen quäle. Aber die Idee, dass mein Kehlkopf wie ein Fahrradventil die Luft einfach […]
Erlebnisbericht Fulda
Dieses Jahr war ich zum ersten mal beim Selbsthilfetreffen als Partnerin dabei. War neugierig, ob ich durch das Kennenlernen anderer Menschen mit KS meinen Liebsten vielleicht besser verstehen kann, ihn noch besser unterstützen lerne. Schon toll, wie verblüffend schnell, wie offen die Menschen sich am ersten Sammeltreff im Café bei Kuchen und Gulaschsüppchen zusammengefunden haben! Der […]
Selbsthilfegruppentreffen 2023 im Kloster Frauenberg
Ende April/ Anfang Mai 2023 war ich mit meinem Lebensgefährten (ich mag das Wort nicht), also mit meinem Freund, zum Selbsthilfegruppentreffen in Fulda. Gern möchte ich die Gelegenheit nutzen und hier ein paar Eindrücke wiedergeben. Zum 3. Mal war ich bei einem Selbsthilfegruppentreffen des Vereins dabei, davon zum 2. Mal in Fulda. Ich bin jedes […]
Selbsthilfetreffen Fulda
Ein Erfahrungsbericht von Lioba. Als wir ankamen, wurden wir Neulinge von allen sehr nett aufgenommen. Unsere anfängliche Befangenheit löste sich schnell in Luft auf. Wir sprachen mal mit dem einen, dann wurden wir in ein anderes Gespräch mit eingebunden. Durch das ungezwungene Rahmenprogramm war auch immer Platz, um sich mal eine Auszeit zu nehmen.
Neue Erfahrungen durch Alexandertechnik
Als meine langjährige Freundin und ich Kinder haben wollten, es aber nicht zu einer Schwangerschaft kam, hab ich mich untersuchen lassen. So erhielt ich mit 30 Jahren die Diagnose KS, d. h., es war klar, ich bin zeugungsunfähig. Ein mir bekannter Sportmediziner machte für mich eine Urin-Serumanalyse für den Testosterongehalt. Mein Testosteronspiegel läge im unteren […]
La Trinité d‘XXY … oder vom Geist der dritten Kraft
Vielleicht, so denkt´s in meinem silbrigen Haupte, ist die Spezies der 47-er die – zugegeben noch nicht ganz perfekt ausgereifte – Variante des Neuen Mannes, eines Männertypus für eine friedlichere, sensitive Welt.
Der Arzt sagt einfach nur „null“ und lachte
Hallo zusammen, nach langen Überlegungen habe ich mich dazu entschlossen Euch und allen anderen meine Geschichte zu erzählen. Wie alles begann … Meine Freundin (nun Ehefrau) und ich beschlossen nach ca. 5 Monaten die Pille abzusetzen. Warum? Wir waren glücklich, wollten eine Familie gründen und wieso sollten wir warten. Nur weil wir noch keine 20 […]
Erfahrungen mit dem KS
Klaus, 64 J., heute Rentner Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich […]
Die Last mit der Lust: Ein Konstanzer lebt ohne sexuelle Begierden
Ulm – Dennis Riehle meint, es muss im Kindergarten gewesen sein, als er feststellte, dass er anders ist. Er habe sich mit anderen Kindern verglichen und entdeckt, „dass ein eher männliches oder weibliches Aussehen bei mir kaum festzustellen waren“. Im Aufklärungsunterricht sei er sich „wie ein Alien“ vorgekommen. Forscher und Mediziner gehen davon aus, dass […]
Was mache ich mit dem Holz der ausgerissenen Bäume?
Es war ein Erdbeben in Asien, das im Blick aus heutiger Perspektive der Beginn einer Krankheit war, die weder ich, noch meine Bezugspersonen früh genug erkannt hatten. Ich war ein noch junger Mensch, kurz vor dem Abitur, hatte zwar Geld gespart, war aber keinesfalls derart reich, dass ich mit den Scheinen nur so hätte um […]