„Jeder 500. Mann ist vom Klinefelter-Syndrom betroffen. Vielleicht auch du, ohne es zu wissen“, heißt es auf einen Flyer des bundesweit aktiven Vereins 47xxy, dessen Vorsitzender Bernhard Köpl jetzt im Sitzungssaal des Aresinger Rathaus informierte. Anlass war die 33. Veranstaltung im Rahmen der Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern (SEB) zu der der CSU-Bundestagsabgeordnete und Gesundheitspolitiker Erich Irlstorfer geladen hatte.
„Ich habe von dieser Krankheit keine Ahnung. Bitte sagen Sie uns, was dahintersteckt“, bat Irlstorfer Köpl, der selbst von der Krankheit betroffen ist, um seine Ausführungen. „Das Klinefelter-Syndrom gehört zu den numerischen Chromosomenaberrationen (Abweichung der Chromosomenanzahl) und ist durch ein überzähliges X-Chromosom bei Männern gekennzeichnet“, erläuterte Köpl. „Die wesentlichen Symptome resultieren aus der Störung der Hodenentwicklung, die sowohl eine Erniedrigung der Spermienzahl als auch die Produktion des männlichen Geschlechtshormons Testosteron bedingt“, so Köpl weiter.
Männer praktisch immer unfruchtbar
Männer mit Klinefelter-Syndrom seien auf natürlichem Wege praktisch immer unfruchtbar. Das Klinefelter-Syndrom sei nicht selten, etwa jeder 500. bis 1000. Mann sei betroffen. Somit sei es die häufigste genetische Erkrankung bei Männern. In Deutschland seien demnach zwischen 41.000 bis 82.000 Jungen oder Männer mit einem zusätzlichen X-Chromosom ausgestattet. Viele wüssten nichts von ihrer Krankheit.
„Welche Abweichung der Chromosomen steckt hinter dem Klinefelter-Syndrom?“, fragte Irlstorfer. „Die Erbanlagen des Menschen liegen nicht verstreut in den Zellkernen, sondern geordnet auf den Chromosomen. Hiervon besitzt jeder Zellkern üblicherweise 46 Stück. Männer haben normalerweise ein X- und ein Y-Chromosom, haben also den Chromosomensatz 46, XY, während Frauen zwei X-Chromosomen haben: 46, XX“, erläuterte Köpl. Bei vom Klinefelter-Syndrom Betroffenen seien es dagegen 47, XXY. Von diesen Zahlen komme auch der Name des Vereins, so Bernhard Köpl weiter. Die Merkmale für diese Krankheit seien bei jedem Menschen anders ausgeprägt. „Dazu könnnen Bluthochdruck, geringe Libido (sexuelle Aktivität), Kontaktarmut, fehlender Antriebsmut, Vergrößerung der Brustdrüse, Testosteronmangel, Lernschwierigkeiten, Müdigkeit, niedriger Muskeltonus, verzögerte Pubertät, Hodenhochstand oder auch Sprachentwicklungs- und Motorik-Störungen gehören.“ Oft werde die Krankheit erst bei einem Kinderwunsch eines Paares, der nicht in Erfüllung geht, beim Mann festgestellt, führte Köpl weiter aus.
Behandlung mit Testosteron
„Wie wird eine solche Krankheit behandelt“, fragte Irlstorfer nach. „Eine auf den Betroffenen abgestimmte medikamentöse Behandlung mit dem Hormon Testosteron kann die meisten körperlichen und seelischen Auswirkungen verbessern. Heilen kann man das Klinefelter-Syndrom dadurch allerdings nicht, da es eine angeborene Chromosomen-Abweichung ist“, erklärte der Redner. Betroffene Kinder würden in der Schule häufig gemobbt. Zur Unterstützung biete der Verein Selbsthilfegruppen an. Die Teilnehmer träfen sich regelmäßig im Kloster Frauenberg in Fulda. Außerdem stünden dem Verein eine Reihe von Fachärzten zur Beratung zur Verfügung, so Köpl.
„Etwa 650.000 Menschen in Bayern leiden an einer Seltenen Erkrankung und fristen häufig ein Dasein im Schatten der medizinischen sowie öffentlichen Aufmerksamkeit. Das möchte ich ändern und die Betroffenen im Rahmen der Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern (SEB) in das Licht der Öffentlichkeit und Forschungslandschaft rücken“, erläuterte Erich Irlstorfer sein Anliegen. Ziel sei es, bis Ende dieses Jahres in jeder der 60 Gemeinden seines Wahlkreises eine Veranstaltung abzuhalten. Die Resonanz war allerdings auch dies mal, ähnlich wie zuletzt in Schrobenhausen, überschaubar. Lediglich zehn Personen vor Ort und digital interessierten sich für das Thema.
Auf die Zahl der Teilnehmer komme es ihm jedoch nicht unbedingt an. Wichtig sei es die Menschen umfassend über seltene Krankheiten zu informieren, sagte der Abgeordnete. Auch unter seinen Abgeordnetenkollegen sei das Interesse zunächst mäßig gewesen, berichtete Irlstorfer. Von den 736 Abgeordneten des Bundestages kamen zum ersten Treffen in Berlin nur sieben. Mittlerweile habe sich das geändert. Rund 200 Volksvertreter konnte er schon begrüßen. Der Startschuss für die Kampagne war am 8. Dezember des vergangenen Jahres in Freising gefallen. Der ehemalige Bundespräsident Horst Köhler und seine Frau Eva Luisa übernahmen die Schirmherrschaft.
„Ich will zum Abschluss der Kampagne ein Weißbuch mit allen Informationen erstellen und es dann Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) übergeben. Dann soll das Thema beim Treffen der Gesundheitsminister aller Bundesländer auf die Tagesordnung kommen“, führte der Abgeordnete weiter aus. Interesse an der Aktion habe bereits vor längerer Zeit auch der CSU-Europaabgeordnete Manfred Weber, Partei- und Fraktionsvorsitzender der europäischen Volkspartei (EVP) und stellvertretender CSU-Landesvorsitzender gezeigt. Beide seien sich einig, das Thema in alle Länder der EU zu tragen.
Weitere Infos:
Weißbuch zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Bericht im Donaukurier