Individuell, liebenswert, speziell und herzig – das sind die Worte, die mir als Erstes zu meinem Sohn einfallen. Von Anfang an habe ich gespürt, dass die Verbindung zwischen uns etwas ganz Besonderes ist oder vielleicht sogar sein muss. Ich bin in meiner Rolle als einfühlsame Wegbegleiterin unglaublich gewachsen, habe seine Besonderheiten wahrgenommen, ohne sie anfangs einordnen zu können. Die Diagnose erhielt er, als er 13½ Jahre alt war. Meine Haltung, jeden Menschen so anzunehmen, wie er ist, hat mir geholfen, ihn mit offenen Armen und offenem Herzen in seiner Entwicklung zu begleiten. Mein Sohn zeigt viele der möglichen Auffälligkeiten, die mit dem Klinefelter-Syndrom verbunden sein können und ist dennoch absolut beliebt. Familie, Freunde und Bekannte

Klinefelter-Syndrom meets Ullrich-Turner-Syndrom Hy, ich bin Laura, 29 Jahre, Gesundheits- und Krankenpflegerin und Medizinstudierende. Da ich das Ullrich-Turner Syndrom (nur ein X-Chromosom statt zwei) habe und mich bei der Auseinandersetzung mit meiner eigenen Geschichte und dem Thema Varianten der Geschlechtsentwicklung in der Kinderendokrinologie auch mit dem Klinefelter Syndrom befasst habe, durfte ich einige Mitglieder Eurer Vereinigung kennen lernen und möchte in diesem Beitrag von meinen Eindrücken und Erfahrungen berichten und ein paar Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den beiden Syndromen herausstellen. Wichtig ist mir dabei vorauszuschicken, dass nichts davon verallgemeinernd oder wertend gemeint ist. Es gibt dabei meiner Meinung nach kein „besser“ oder „schlechter“ nur ein „anders“. Außerdem sind per Definition

„Euer kleines Paket hat übrigens schon sehr weitergeholfen. Nach einer wirklich schrecklichen Erfahrung an der Uniklinik Frankfurt, habe ich in eurem kleinen Heft den Namen Dr. Corinna Grasemann gelesen. Sie wurde sehr für ihre empathische und sensible Art sowie ihr Fachwissen gelobt. Daraufhin habe ich sie gleich kontaktiert und freue mich nun sehr, dass wir bald zu ihr kommen dürfen.“  Unser Sohn ist heute 15 Jahre alt. Seit seinem achten Lebensjahr lebt er mit Epilepsie. Um die Ursache zu finden, wurde in diesem Jahr eine genetische Analyse durchgeführt. Diese brachte uns auf die Diagnose: Klinefelter-Syndrom. Die Untersuchung erfolgte am humangenetischen Institut der Uniklinik Frankfurt, das kürzlich neu eröffnet wurde. Dass

Klaus, 64 J., heute Rentner (10.05.2022). Schon früh spürte ich, dass ich anders war als die anderen. Spätestens nach dem Schulsport wurde mir das in der Dusche besonders bewusst, dass ich anders war als die anderen. Liegt wohl in der Natur, „jeder Mensch ist anders und sieht auch anders aus“. Auf den einfachen Nenner gebracht, ich habe es mir so erklärt. Ab dem 12. Lebensjahr wurde es mir richtig präsent, denn der Besuch bei unserer Hausärztin diente dem Ziel, ob ich als Mann auf dem richtigen Weg der Entwicklung war. Nach dieser Begutachtung änderte sich mein Gedankengut radikal. Mein relatives sorgenfreies Leben änderte sich schlagartig. Über die Jahre war mir

Klinefelter-Syndrom bestimmte sehr lange Hielkes Leben Ich war neunundzwanzig Jahre alt, als ein Arzt zum ersten Mal das Wort Klinefelter in meiner Gegenwart fallen ließ. Zu dieser Zeit arbeitete ich als Hofmeister bei der Royal Navy. Ich hatte mich einer Operation wegen eines doppelten Leistenbruchs unterzogen. Ich hatte ihn mir zugezogen, weil ich wegen meiner Körpergröße von 1,90 m gezwungen war, in Minensuchbooten gebückt zu gehen. Und nun musste der Betriebsarzt beurteilen, ob ich wieder für den aktiven Dienst geeignet war. Er sah meine langen Gliedmaßen, meine Brüste, die weibliche Fettverteilung meines Körpers, die kleinen Hoden, und kombinierte das alles: „Sie könnten das Klinefelter-Syndrom haben“, sagte er. Das war eine

Mein Leben begann 1974, doch es sollte nicht lange ruhig und unbeschwert bleiben. 1978 starb mein Vater bei einem Autounfall. Von diesem Zeitpunkt an veränderte sich alles – und mein Leben war geprägt von Einsamkeit, dem Versuch, mit ungesagten Gefühlen umzugehen, und der Suche nach einem Platz in der Welt. Dies ist die Geschichte meines Weges durch Verluste, Selbstzweifel und Sucht, aber auch von kleinen Schritten in Richtung Heilung. Ich hoffe, meine Erfahrungen können anderen, die ähnliche Kämpfe durchstehen, zeigen, dass es immer einen Weg gibt, weiterzumachen. Der frühe Verlust meines Vaters Meine Kindheit wurde durch den Tod meines Vaters jäh unterbrochen. Ich war damals erst vier Jahre alt. Um

Ist es nicht bemerkenswert, wie vielfältig die Bedürfnisse und Interessen unserer SHgruppe in Fulda waren, und wie wichtig der Austausch von Ideen und Erfahrungen ist? Jeder Beitrag, ob Kommentar oder neue Idee, trägt dazu bei, die Selbsthilfegruppe weiterzuentwickeln und zu stärken.

(Dirks Gespräch mit Peter nach seinem Interview über das Selbstbild von Männern) Peter: „Dadurch, dass ich keine normale Familie gründen kann, erlebe ich meine Situation manchmal viel freier“. Würdest du das als deinen Satz unterschreiben? Dirk: Ja, das wird  gerade nochmal deutlicher, jetzt in unserem Austausch. Ich hab in dem Interview plötzlich so einen Mehrwert gespürt: Ich hab auf einmal Dinge so enorm positiv gesehen. Bei Licht gesehen ist das ein unglaublicher Luxus, wenn man sich außerhalb dieser gesellschaftlich begründeten Fruchtbarkeitstänze aufhält. Das ist natürlich in den jeweiligen gerade laufenden Lebenssituationen nicht immer lustig. Wenn gefühlt 98 % deiner Freunde und Freundinnen auf Familie abschwenken und du bist außen vor und

Testosteron wirkt für ihn wie ein Booster, der ihn körperlich als auch geistig auf ein höheres Level bringt. Er fühle sich stärker, aufmerksamer und emotional einfühlsamer. Besonders in den ersten Wochen der Behandlung mit Nebido spürt er diese positiven Effekte sehr stark; er ist initiativ und voller Energie. Leider lässt diese Wirkung nach sechs bis acht Wochen wieder nach. Er werde leicht müde, ist weniger motiviert, und auch seine Konzentrationsfähigkeit, sein sexuelles Verlangen (Libido) und die Fähigkeit, sich in andere einzufühlen, nehmen spürbar ab. Um diese Einbußen zu kompensieren, hat er seine Fachärztin gebeten, ihm zusätzlich Testogel zu verschreiben. Er erhofft sich davon mehr Flexibilität und eigene Kontrolle darüber, wann

Dieses Jahr war ich zum ersten mal beim Selbsthilfetreffen als Partnerin dabei. War neugierig, ob ich durch das Kennenlernen anderer Menschen mit KS meinen Liebsten vielleicht besser verstehen kann, ihn noch besser unterstützen lerne. Schon toll, wie verblüffend schnell, wie offen die Menschen sich am ersten Sammeltreff im Café bei Kuchen und Gulaschsüppchen zusammengefunden haben! Der LAGA-Spaziergang bot die Möglichkeit, mit vielen verschiedenen ins Gespräch zu kommen. Einfach beim Unterwegssein. Da waren wir am Abend in der Alten Schule schon ein Stückchen „Wir“. Fantastisch, dass wir so ein Superfrühstück jeden Morgen hatten, danke fürs Kümmern, Bernhard! In die Vorstellungsrunde im Refektorium purzelten so viele Herzensthemen, ploppten Fragen zum Austausch und immer

Ende April/ Anfang Mai 2023 war ich mit meinem Lebensgefährten (ich mag das Wort nicht), also mit meinem Freund, zum Selbsthilfegruppentreffen in Fulda. Gern möchte ich die Gelegenheit nutzen und hier ein paar Eindrücke wiedergeben. Zum 3. Mal war ich bei einem Selbsthilfegruppentreffen des Vereins dabei, davon zum 2. Mal in Fulda. Ich bin jedes Mal wieder erstaunt, wie herzlich ich in der Gruppe aufgenommen werde. Das ist meiner Meinung nach nicht selbstverständlich, da ich ja nicht direkt vom Klinefelter-Syndrom betroffen bin, sondern nur indirekt durch meinen Freund. Trotzdem sprechen die Betroffenen ganz offen über ihre Situation, ihre Beschwerden, Arztbesuche, Lösungsansätze, Kinderwunsch, Probleme im Alltag usw. Die Treffen bieten Gesprächsmöglichkeiten

Ein Erfahrungsbericht von Lioba. Als wir ankamen, wurden wir Neulinge von allen sehr nett aufgenommen. Unsere anfängliche Befangenheit löste sich schnell in Luft auf. Wir sprachen mal mit dem einen, dann wurden wir in ein anderes Gespräch mit eingebunden. Durch das ungezwungene Rahmenprogramm war auch immer Platz, um sich mal eine Auszeit zu nehmen.

Als meine langjährige Freundin und ich Kinder haben wollten, es aber nicht zu einer Schwangerschaft  kam, hab ich mich untersuchen lassen. So erhielt ich mit 30 Jahren die Diagnose KS, d. h., es war klar, ich bin zeugungsunfähig. Ein mir bekannter Sportmediziner machte für mich eine Urin-Serumanalyse für den Testosterongehalt. Mein Testosteronspiegel läge im unteren Bereich, hieß es,  damit könne ich leben, bräuchte nicht substituiert werden. Niemand hat gefragt, wie es mir damit geht. Ein anderer Arzt, guter Freund, Internist, meinte, ich solle mal im Pschyrembel über das Klinefelter-Syndrom (KS) nachlesen. OK,  meinte mein Ich. Es stand zu lesen: debil, minderbemittelt und einiges mehr. Die dahinter abgebildeten Gruselfotos sind mir

Vielleicht, so denkt´s in meinem silbrigen Haupte, ist die Spezies der 47-er die – zugegeben noch nicht ganz perfekt ausgereifte – Variante des Neuen Mannes, eines Männertypus für eine friedlichere, sensitive Welt.