Klinefelter-Syndrom meets Ullrich-Turner-Syndrom
Hy, ich bin Laura, 29 Jahre, Gesundheits- und Krankenpflegerin und Medizinstudierende.
Da ich das Ullrich-Turner Syndrom (nur ein X-Chromosom statt zwei) habe und mich bei der Auseinandersetzung mit meiner eigenen Geschichte und dem Thema Varianten der Geschlechtsentwicklung in der Kinderendokrinologie auch mit dem Klinefelter Syndrom befasst habe, durfte ich einige Mitglieder Eurer Vereinigung kennen lernen und möchte in diesem Beitrag von meinen Eindrücken und Erfahrungen berichten und ein paar Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den beiden Syndromen herausstellen. Wichtig ist mir dabei vorauszuschicken, dass nichts davon verallgemeinernd oder wertend gemeint ist. Es gibt dabei meiner Meinung nach kein „besser“ oder „schlechter“ nur ein „anders“. Außerdem sind per Definition auch nicht alle Menschen mit demselben Syndrom gleich, sodass ich immer nur von Tendenzen und der Mehrheit bzw. meinen Eindrücken aber nie von „den Klinefelter-Männern“ oder „den Ullrich-Turner-Frauen“ sprechen kann.
Beginnen wir also mit der Diagnosestellung: Mein Eindruck ist, dass diese beim Klinefelter-Syndrom (im folgenden KS) oft etwas später erfolgt als beim Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) was damit zusammenhängen dürfte, dass Männer kein Brustwachstum und keine Menstruationsblutungen haben und das KS daher weniger stark auffallen dürfte, oft bis es zu einem Kinderwunsch oder anderen urologischen Problemen kommt.
Dann zum nächsten großen Punkt der Körpergröße. Hier sind wir UTS-Frauen eher klein; die KS-Männer hingegen eher groß wobei bei uns mit Wachstumshormonspritzen meines Erachtens etwas besser nachgeholfen kann. Ich selbst bin dank Therapie und großen Eltern 1,60m groß und habe nie mit meiner Größe gehadert. Mir ist jedoch bewusst, dass ich damit eine eher große UTS-Frau bin und ich kann gut nachvollziehen, dass es nochmal anders aussieht, wenn man beispielsweise nur 1,45m groß ist, um mal eine Zahl zu nennen. Denn da wird es dann schon auffälliger und fängt auch an im Alltag schwieriger zu werden, wenn man beispielsweise ein normales Auto fahren, die Handgepäckfächer im Flugzeug nutzen oder sich in der Bahn an den oberen Griffen festhalten will.
Außerdem werden wir, unter anderem durch unsere Größe, oft für jünger und unreifer gehalten als wir sind und unterschätzt. Allerdings habe ich im Gespräch mit KS-Männern gelernt, dass auch diese oft für jünger gehalten und entsprechend falsch eingeschätzt werden (ist mir selbst auch bei einem davon passiert). Hier gleichen sich also die Erfahrungen wieder.
Wo es aus meiner Sicht hingegen auseinander geht, sind die speziellen Interessen und Fähigkeiten. UTS-Frauen sind oft gut in sprachlichen Dingen, verbaler Intelligenz und Fähigkeiten wie auswendig lernen haben aber tendenziell Defizite in räumlicher Orientierung, handwerklichen Fähigkeiten und manchen naturwissenschaftlichen Fächern. Viele von uns tun sich beispielsweise schwer, den Führerschein zu machen, und viele arbeiten im sozialen Bereich oder in Bereichen, die mit Sprache und verbaler Intelligenz zu tun haben. Beim KS hingegen scheint es mir eher umgekehrt zu sein. Hier scheint es eher Stärken im handwerklichen und naturwissenschaftlichen Bereich und im räumlichen Denken zu geben und dafür tendenziell Schwächen im Bereich verbale Intelligenz und Sprachen.
Ähnlich ist es beim Thema Planung, Gewissenhaftigkeit und Ordnungsliebe. Ich persönlich plane sehr viel und bin fast schon übertrieben gewissenhaft und ordentlich, es fällt mir mitunter schwer Ungewissheit auszuhalten oder spontan umzudisponieren und ich kenne einige UTS-Frauen, die in eine ähnliche Richtung gehen. Bei KS-Männern hingegen scheint es eher ins Gegenteil zu gehen. Sie lassen sich tendenziell eher spontan mitreißen und können eher damit umgehen auch einfach mal zu schauen was wird oder auch mal 5 grade sein zu lassen. Dafür haben sie eher Mühe, langfristig gedachte Pläne einzuhalten und bei einer angefangenen Sache zu bleiben.
Dabei eint beide jedoch eine gewisse Tendenz zu Ängstlichkeit bezogen auf den eigenen Körper, berufliches und zwischenmenschliches wo es durch das jeweilige Syndrom Risiken und Einschränkungen geben kann oder man diese zumindest nachvollziehbarerweise eher erwartet/ fürchtet.
Zum Schluss möchte ich noch auf das große Themenfeld Pubertät, Beziehungen und Unfruchtbarkeit zu sprechen kommen. Hier sind sich die beiden Syndrome wieder sehr ähnlich.
In beiden Fällen läuft die Pubertät etwas anders ab als bei XY-Jungen und XX-Mädchen und muss in der Regel medikamentös unterstützt werden. Dadurch wird die Pubertät für viele noch seltsamer und schwieriger als diese Phase des Lebens ohnehin ist. Auch die Tendenz AußenseiterIn zu sein und sich mit Gruppen und Cliquen schwerer zu tun als andere scheinen beide Syndrome zu kennen (hier hat mir (und ich glaube auch vielen anderen) die Erfahrung in der Gruppe mit anderen Menschen mit dem gleichen Syndrom sehr gutgetan in der fast alle das Problem kennen und darauf achten).
Auch psycho-emotionale Probleme und Probleme mit romantischen und sexuellen Beziehungen, die unter anderem durch die, mit beiden Syndromen meist einhergehende, Unfruchtbarkeit verursacht sind, sind eine Gemeinsamkeit. Hier ist es mir wichtig zu betonen, dass der Leidensdruck sehr individuell ist, auch wenn die Voraussetzungen für Männer und Frauen aus Natur der Sachen aber auch aufgrund von politischen Entscheidungen sowie Recht und Gesetz nicht gleich sind. Was meine ich damit? Nunja, Frau sein ist sehr stark mit Schwangerschaft und Mutterschaft verknüpft und unter Frauen wird sehr gerne und oft über Schwangerschaften und Mutterschaft gesprochen. Als Frau wird man tendenziell auch häufiger nach Kinderwunsch und Schwangerschaft gefragt allein schon, wenn man beispielsweise zum Arzt geht oder sich auf einen Job bewirbt. Das erleben die meisten Männer meiner Meinung nach nicht im selben Maße. Außerdem ist eine Samenspende, anders als eine Eizellspende, in Deutschland legal, wesentlich einfacher und kostengünstiger umsetzbar und auch nicht mit Risiken für Leib und Leben verbunden. Dennoch kann ein KS-Mann, der zum Beispiel konservativ erzogen wurde, viel Wert auf Familie legt und in Kreisen verkehrt, in denen auch unter Männern oft über solche Themen gesprochen und/oder Männlichkeit stark mit Vaterschaft verknüpft wird, mehr unter der eigenen Unfruchtbarkeit leiden als eine UTS-Frau die zum Beispiel lesbisch ist und sich nicht vorstellen könnte, ein Kind auszutragen und/oder ein kinderfreies Leben in einem modernen und offenen Umfeld lebt.
Damit möchte ich zum Schluss nochmal darauf hinweisen, dass Menschen individuell sind und es sich bei meinen hier skizzierten Beobachtungen nur um Tendenzen, häufige Phänomene und von mir beobachtete Zusammenhänge handelt, die nicht auf ein bestimmtes Individuum zutreffen müssen. Ich hoffe mein kleiner Blick über den Tellerrand war interessant für Euch und freue mich schon mal eines Eurer Treffen zu besuchen und dort noch mehr von Euch kennenlernen zu dürfen.
Herzlich Eure
Laura